historia de mi vida 15

YA ESTÁ, ya terminó esta parte tan dura de mi vida, ya pasó la operación y todo ha salido estupendamente, se de buena tinta que muchísima gente ha estado impaciente por saber que tal estoy. Pues estoy bien, muy estable y muy contento porque mami, papi, Azael y el resto de la familia me transmiten esa alegría que ellos tienen, debe de ser porque la operación ha sido un éxito. Todo ha sido muy duro y muy emotivo pero ha valido la pena, sin duda alguna. Así que os cuento un poco como hemos pasado estas semanas............................

Día 6 de Octubre, ya celebramos mi cumpleaños y mis papis están muy raros, no han podido dormir en casi toda la noche, yo en cambio he dormido estupendamente, ellos tienen nervios porque me quieren mucho pero yo estoy  seguro de que todo va a salir bien y que después de la operación empezaremos una nueva vida, el año que viene celebraremos dos cumpleaños el 5 porque fue el primer día que vi la luz del día y el 6 porque el equipo de médicos harán que vuelva a despertar y vuelva a sentir y disfrutar de la vida.

Es muy temprano y oigo muchas voces en esta habitación, HUYYYYYYYYY son mis titas y mi prima Sara, han venido para estar con nosotros en este día tan importante, ¡madre que ruidos! no se dan cuenta que yo solo quiero dormir, ah es el doctor viene a repasar todo lo relativo a la operación, entonces mejor me despierto, seguro que todas quieren verme con los ojos abiertos, les voy a dar el gusto. Vaya creo que mami está muy contenta porque han venido, pobrecita necesitaba que hubiese alguien de la familia con ella, también los que no han podido venir se alegran de que no estemos solos aunque tienen mucha pena por no poder estar aquí, pero no pasa nada, mami y papi los sienten como si estuvieran todos con nosotros y además entiende perfectamente los motivos por los que no pueden venir.

El doctor a terminado los preparativos con uno de sus aparatos, se va, vendrá luego para traerle los papeles a mis papis y ver si tienen alguna pregunta antes de empezar con la operación. Mientras el teléfono no para de sonar, son el resto de la familia y amigos, están deseando saber como va todo, pues todo va bien, pienso yo, estoy aquí muy tranquilo y ya me han dado hasta de desayunar, encima no para de mimarme y sacarse fotos conmigo, además me han traído muchos regalitos por lo de mi cumple. Ha llegado la doctora T para ver como estamos, habla con mami que parece estar muy tranquila pero ha medida que la conversación avanza se va poniendo muy nerviosa, sabe que queda poco para que empiece la operación. Después de hablar con la doctora llega el doctor con todos los documentos y autorizaciones que tienen que firmar, se ponen más nerviosos, le preguntan todas las dudas que les quedan al doctor y el las responde con mucha tranquilidad y seguridad, según sale de la habitación llaman desde Canarias, es la tita X, ya están todos en casa de Yeya, lo van a pasar juntos para llevarlo mejor, mami aguanta las lágrimas y les dice que está bien y que está tranquila, mentira, según cuelga el teléfono rompe a llorar y las titas que están aquí la tranquilizan.


Ya está, llega el Celador a buscarme, nos  vamos a quirófano, bajo en el ascensor con mis papis y me llevan en mi cunita, cuando llegan a quirófano mami y papi me dan muchos besos y este chico tan majo me lleva a un cuarto, oigo a mami, llora mucho y muy fuerte, yo estoy tranquilo sé que todo va a salir muy bien.

Todos esperan en la habitación, también llega J, una vecina del pueblo de papi que vive aquí y ha acompañado mucho a mis papis en estos días, luego llegan unos amigos de tita N, mis papis están muy acompañados y eso hace que se distraigan un poco y no pasen todo el tiempo pensando en la operación. Mami baja con todas las mujeres a la capilla y reza, le pide a Dios que todo salga bien, sobretodo que yo salga de la operación, en estos momentos tiene miedo de que su desición de operarme me cueste la vida y le vienen a la cabeza muchos recuerdos, el día que nací, lo felices que eran todos ese día, mi primera sonrisa, mis juegos con mi hermano Azael, como me miraba mi primita Yanelys y también mi primer viaje para ver al resto de mi familia en Extremadura, pero también recuerda todo el sufrimiento que han pasado con mi enfermedad y entiende que esto es lo que tenía que hacer para intentar volver a ser felices del todo, pero eso no quita para estar terriblemente asustada. Papi parece más entero, pero sus ojos demuestran el temor que tiene, mami lo conoce bien y no la puede engañar. En un momento papi desaparece de la habitación, nadie se da cuenta, de buenas a primeras le hace señas a mami, le dice que salga un momento al pasillo, nadie nota nada, tiene los ojos algo llorosos y mami se asusta, le dice que acaba de hablar con el doctor y mami piensa que me ha pasado algo, papi la tranquiliza y le dice que no, que el doctor dice que todo va muy bien y que en una hora aproximadamente terminarán, me han encontrado un tejido duro, como una cicatriz en la parte que ellos pensaban, todo mi problema biene por ese tejido, lo han extirpado y todo está saliendo a la perfección, mis papis se abrazan y mami va como loca a contárselo a todos, llama por teléfono al resto y esperan. 

Al poco suena el teléfono de la habitación, es el doctor, les dice que bajen que ya han terminado. Bajan corriendo para quirófano y esperan al neurocirujano, salen y les dicen que todo ha salido genial, que me van a sacar entubado solo por precaución porque la operación ha sido muy larga y yo soy muy pequeñito, pero por el resto todo va estupendamente, dicen que soy un nene muy fuerte, pero eso ya lo sabía yo. Al salir por el pasillo salgo dormido y con el tubo en la boca, me pasan a la UCI y allí me van a preparar, todos me han visto pasar pero tienen que esperar fuera, el neurólogo habla con mis papis todo ha salido bien, ellos se abrazan muchas veces, no se lo creen, ya pasó lo más doloroso. Ya son más de las 10 de la noche, otra vez todos a llamar por teléfono y mientras mami habla con J un amigo de papi que los ha ayudado mucho, papi la llama gritando, ya desperté, me han quitado el tubo y estoy llorando, si si, llorando, algo ha tenido que salir bien, todos sabéis que yo no lloraba pues si ya lloro y mucho y fuerte además, todos pasan a verme a la UCI y luego se van a descansar, mami se queda conmigo la primera parte de la noche, luego bajará papá, paso la noche más o menos tranquilo, pero lo más importante por ahora no tengo crisis.

Me despierto sobre las 5 y media de la mañana, estoy con papi y empiezo a llorar, piensan que es por ganas de comer, pero nadie está seguro. Es día 7 de octubre, supuestamente si todo va bien esta tarde me pasan a planta, la familia se va hoy de regreso a Extremadura, pero yo no subo a planta, les queda esa pena antes de viajar. No paro de llorar y ya son las 16 horas, mis papis preocupados llaman a todos los doctores, el pediatra me sube los calmantes pero yo no dejo de quejarme, están esperando al neurocirujano y al neurólogo, deciden hacerme un TAC de control, aunque el doctor no cree que sea nada pero quieren descartar cualquier problema.

Seguiré.....................



P.D. Quiero pedir disculpas por haber tardado tanto en escribir esta parte, pero hemos estado liados con la llegada a casa. Por ahora todo va estable, gracias por vuestra preocupación. Os seguiremos contando todo en la siguiente parte, ahora ya podemos dormir más de tres horas seguidas y esto es gracias a vuestra colabaración. Un abrazo, Verónica y Carlos.

historia de mi vida 14 - MI PRIMER CUMPLEAÑOS

                                                                      

Bueno, parece que fue ayer cuando mami se dirigió a la Clínica para que yo naciera y ya ha pasado un año, ha sido un año muy intenso y difícil, con muchísimos momentos duros muchas lágrimas y una lucha agotadora, pero tenemos también momentos buenos y felices e intentaremos, que cuando pase todo esto, en nuestra memoria queden esos buenos momentos y que lo demás solo sea como un mal sueño del que nos hemos despertado y solo tenemos un leve recuerdo.
                                                                    
En estos momentos pasan por la cabeza de mis papis miles de cosas, instantes de dolor y de angustia, pero al mismo tiempo recuerdan la felicidad tan GRANDE que sintieron cuando en la habitación del hospital nos encontramos todos juntos y mami vio la ilusión que desprendían los ojos de mi hermanito porque se había convertido en "hermano mayor", también cuando me reía tanto con las cositas que Azael me decía o cuando mi yeya me hacía gracias.

Otra de las cosas que mami no se quita de la cabeza y la ha atormentado en todos estos meses es la frase que le dijeron un día en el hospital y que gracias a Dios hoy dejará atrás, " la mayoría de los niños con este problema no llegan a cumplir el año", pues se han equivocado con esto como con casi todo sobre mi enfermedad y eso es lo que nos tiene que hacer fuertes, que todo lo feo que nos lo pintaron ha terminado ser equivocado, y hoy cumplo mi primer cumpleaños con la ilusión de que pronto empezaré a avanzar y a dejar lo malo atrás.

Así que mi primera y pequeña fiesta de cumpleaños la hemos celebrado en la Clínica, mami y papi han comprado un pastel de chocolate y me han puesto unos globitos por la habitación, nos queda mucha pena no tener a todos aquí, sobretodo a mi hermanito que lo echamos mucho de menos, pero lo hacemos con la ilusión y la alegría que mañana empezaremos una vida de felicidad.

Si, mañana, mañana es el gran día, esta semana ha sido muy dura, la primera operación, el estar conectado con tantos cables, tantas crisis y noches sin dormir, pero ha valido la pena porque ya llegó el día por el que mis papis han luchado tanto, el día en el que mi cura ya está más cerca.

Así que solo queda rezar y pedirle a Dios que todo vaya bien en la operación. Un abrazo a todos los que seguís mi blog y a la familia y amigos que tanta fuerza os estáis dando. Seguiré.......................

historia de mi vida 13

                                                                                    

Ya estoy operado de la primera operación, todo ha salido bien, ya sabéis que estoy muy fuerte, me lo dicen todos, me operaron el 29 y al día siguiente ya estaba perfecto. La operación fue un pelín mas larga de lo que mis padres pensaban, pero yo salí perfecto, despierto y con mucha gana de comer, por supuesto no me dieron nada por más que batallé para ello, los médicos son muy cabezotas, no pude convencerlos con mis grititos así que me dieron un calmante para que descansara, ni que no supieran que las noches no son lo mío.



Me pasé toda la noche, crisis tras crisis, y mis papis sin dormir, aunque aquí en la UCI se estaba muy bien y las enfermeras muy amables, pero estábamos locos por subir a mi habitación. Al día siguiente me subieron a planta, ya había comido y toleraba la comida muy bien. Sobre las 16 horas el doctor R y la doctora T ha conectarme con la máquina, tengo 24 cables dentro de mi cabecita y 19 más por fuera, mi tita N dice que parezco un marcianito guapo.

Esta noche lo mismo, crisis tras crisis, pero bueno por lo menos ahora ya está registrándolas el ordenador, y eso es muy importante, porque eso va a determinar exactamente donde está el problema y donde hay que operar, solo tenemos que rezar para que el resultado de esta prueba coincida con lo de las anteriores y por fin terminar esta agonía. Ya os contaré la semana que viene que dice el doctor porque ya tendrá el resultado de esta prueba, el martes celebraremos mi cumple aquí, pero ya lo celebraré a lo grande con mi hermanito y mi familia más tarde. Seguiré...............


NO OS OLVIDÉIS QUE ESTA NOCHE SE SORTEA LA CESTA QUE NOS DONÓ EL AYUNTAMIENTO DE FIRGAS, SUERTE A TODOS LOS QUE TENGÁIS BOLETOS. MAÑANA ANUNCIAREMOS POR AQUÍ EL NÚMERO.

                              EL NUMERO PREMIADO ES EL 984
                               

historia de mi vida 12

                                                                         

Bueno ya estamos en Barcelona, el viaje, más o menos, la verdad es que no paré de tener crisis durante todo el viaje, hasta que tuvieron que ponerme un Stesolid, después de eso no me enteré de nada, solo dormir y dormir.

Ya nos han instalado, esta habitación es "pequeña" así que nos han dicho que solo es por un día, ya que necesitamos una habitación más grande después de la primera operación para que quepa bien el equipo del doctor. Mañana iremos a quirófano para la primera operación, en ella me colocarán unos cables dentro de mi cabecita para delimitar bien cual será el trocito de cerebro que habrá que extirparme la semana que viene.

Aquí como siempre nos tratan muy bien, encima las enfermeras nos recuerdan y nos tienen bastante en cuenta. Mis papis están algo nerviosos pero la visita esta noche del neurocirujano y del neurólogo, les han tranquilizado mucho. Mi noche está siendo tan movidita como el viaje, muchas crisis, pero bueno como mami dice, ya queda poquito. Ahora solo queda rezar para que todo salga bien y pueda estar pronto de vuelta en casa con mi hermanito, que aunque acabamos de irnos ya nos hecha mucho de menos.

Ya sabéis, os iremos informando de mi evolución ya que gracias a todos vosotros hemos podido llegar a este punto. Un abrazo.

historia de mi vida 11

                                                                             

Bueno, hace mucho tiempo que no os cuento como va mi vida, los últimos en comentaros algo fueron mis papis, hicieron un pequeño recorrido por como ha sido la recaudación del dinero para mi operación. Mis Grandes Amigos, en esa entrada no salen todos los amigos que tengo, faltan muchos que ni yo mismo conozco, ha sido muy emocionante ver como la gente se ha identificado conmigo, y con mi historia, espero que sigan leyendo este blog, porque como papi dice "esto no termina aquí", queda conocer el final, y todos esperamos que sea cuando ya esté bien y pueda ser lo más independiente posible.

De todos modos mis papis tienen la idea de que a través de este blog intentarán ayudar a más gente que como nosotros, no pueden depender de sus medios para poder intentar llevar una vida lo más digna y feliz posible, si no que tienen que depender de la ayuda, la solidaridad y el amor de otra mucha gente. Nosotros somos una familia muy afortunada porque tenemos muchísima gente que nos quiere y nos ayudan y al mismo tiempo una fuerza y unas ganas infinitas por que yo me cure y seguro que con el apoyo de todos lo conseguiremos.

Estas semanas no han sido mejores, respecto a mi enfermedad, sigo con mis crisis, a lo mejor menos cantidad, porque como ya estoy convirtiéndome en un pequeño señorito y me han retirado mucha medicación, pues me mantengo más tiempo despierto, por lo que tengo menos crisis, pero cuando me entra el sueño seguimos en lo mismo, incluso las crisis son más fuerte. La familia no lo está pasando muy bien, ahora cuando tengo crisis grito mucho, y parece que lloro, como si me doliese o realmente como si me estuviese enterando de todo y tuviese muchísimo miedo. Mami se pasa el día conmigo y cuando me dan las crisis me coge y me dice que no me asuste, que no pasa nada que ella está aquí, que no tengo porqué tener miedo, eso parece que me tranquiliza porque a pesar de seguir en la crisis, cuando mami me coge en sus brazos suelo dejar de gritar.

Me gusta mucho que me tengan en brazos, aunque se que no lo pueden hacer mucho, estoy creciendo muchísimo, y peso mucho, jejejeje, sigo comiendo genial, hubo un momento en el que mami se preocupó un poco, perdí algo el apetito y se asustó porque eso no me había pasado nunca, pero solo era para despistar, porque en pocos días he vuelto a comer igual de bien que antes, ya sabéis que como dice mami, "gracias a dios nunca he perdido el apetito, soy digno hijo de mis papis y hermano de Azael, aquí en casa todos somos buenos de boca". Pero gracias a eso me mantengo fuerte a pesar de mi enfermedad, el doctor ya me ha mandado a hacer unos análisis, me los hice un sábado porque mami no quería llevarme ella sola, papi vino con nosotros, nos pinchamos los dos, Azael y yo. Primero entraron papi con Azael, mami no quería entrar por si mi hermanito se ponía mimosin, pero no, él es ya un hombre mayor, luego me tocó a mí, estábamos todos, papi me cogió en sus brazos, mami estaba muy nerviosa no le gusta ver como me pinchan, como no lloro le da más pena y se pone muy nerviosa, me pincharon una vez y parecía que bien, encontraron la vena a la primera, pero no....... paró de salir sangre, esa vena no sirvió así que a pinchar en el otro brazo, mami tuvo que salir ya estaba muy intranquila, mejor esperaba fuera, papi es muy valiente y aguantó conmigo, a la segunda fue la vencida, todo fue rápido y muy bien.

Ya nos han dado los resultados, se los han mandado a mi doctor por FAX, y les ha dicho a mis papis que están muy bien, que tengo una analítica perfecta, estoy fuerte para la operación.

Ya se acerca el día y como todos sabéis no sería un viaje normal si no me pongo malo, pues si, otro catarro grande, buffffff que susto les pego a mis papis, es sábado 11 de septiembre y la operación será para la semana del 27 y me tienen que llevar de madrugada al Hospital, tengo mucha tos y no me la pueden calmar con nada. Mami lo pasa mál en el camino, está tan nerviosa ya porque se acerca la operación que rompe a llorar en el coche, lo hace despacio para que yo no me entere mucho, yo estoy medio dormido pero noto sus lágrinas. Llegamos al hospital y me mira la doctora, nos dice que no hace falta preocuparse, es solo una laringitis, bueno un catarrito pequeño de garganta y nariz, pero como siempre a mi se me complica y el martes tenemos que empezar con antibióticos, mami todo el día aspirandome con ese aparato y más medicamentos, pero bueno a servido de algo, a día de hoy estoy ya mucho mejor, estaré listo para la operación.

Ya tenemos los billetes, viajamos el 28 y operaremos esa semana probablemente, yo de momento estoy tranquilo, claro no me entero de nada, pero mami lo está pasando mal, le vienen muy bien los mensajes de apoyo que recibe y a todo el mundo le pide que recen por nosotros, seguro que todo nos sale muy bien.

La recaudación del dinero para mi operación ha sido asombrosa, solo falta que se terminen de vender las papeletas de lotería y las de la cesta que el ayuntamiento de mi pueblo está rifando, además en La Palma, una isla de mi archipiélago celebran una gala esta semana, con eso ya tenemos el dinero, aquí os dejo una foto de la papeleta con el número y otra de la cesta, para mí será bonito de mayor leer este blog y ver todo lo que habéis hecho por mí. Bueno ya sabéis no dejéis de leer mi blog, todavía os tengo que contar lo bien que me estoy poniendo, después de operarme.

Esta es la lotería, ya sabéis, lo que no tengáis todavía compradla rápido, que se nos acaban, que seguro que además de curarme os voy a dar suerte a todos. Se puede comprar en Coria en la juguetería PAMDA, en Plasencia en varios bares y en Cilleros en la Caja Duero y Caja Extremadura, además en Las Palmas la tiene mi familia ya sabéis a través del mesenger le podéis preguntar a mi mami.

 Y ahora la cesta que dona el Ayuntamiento de Firgas con la colaboración de los comercios del municipio, el sorteo se realizará el día 1 de Octubre por el número premiado de la ONCE de ese día, corred para comprar los boletos, si queréis comprarlos ya sabéis con un mensaje al mesenger o preguntando en el ayuntamiento os dirán los comercios que los tienen.

Hasta la próxima, espero que ya desde Barcelona. Seguirá...........................

MIS GRANDES AMIGOS

Hola a todos, soy Verónica, la madre de Aimar, el protagonista de esta historia, esta es una de las partes de este blog más emotiva porque va a reflejar la cantidad de amigos que tenemos. Por un lado los de Cilleros y los pueblos cercanos y por otro los de Las Palmas, pero también tenemos en el resto de España, en todos lados nos han surgido amigos que nos están ayudando para intentar ayudar a mi bebé. A mi lado también está Carlos, el padre de Aimar, entre los dos os vamos a contar lo que nos ha pasado en estas semanas.

Esta es la foto de portada del álbum de la gala celebrada por Aimar en Cilleros, a ella acudieron personas de muchísimos pueblos cercanos, entre ellos Coria, el segundo pueblo de nuestra familia, y sobre todo casi todo Cilleros al completo.

Algunos de los voluntarios, amigos de los de siempre ¡que pena que no se hayan hecho una foto todos juntos! . Aimar va a tener un álbum de fotos precioso, será la envidia de todos los niños de su clase, cuando vaya al cole, porque les va a contar a sus compañeros que tiene un millar de amigos que han hecho un milagro para que el fuese al colegio.

Bueno que deciros, el es FERNANDO, para nosotros nuestros ojos en Cilleros, y una ventana para la gente, a nuestro blog. Gracias a el nos hemos dado cuenta la magnitud que ha tenido el caso de mi hijo en el pueblo, ha sido fantástico verlo y sentirlo a través de los comentarios en su página y de sus fotos.

Y claro como no....

Nuestra familia extremeña casi al completo, nuestra representación ahí en el pueblo, apoyando y dando las gracias a todos por lo que estáis haciendo por nuestro pequeño.

En esta gala se recaudó para Aimar la friolera cantidad de 7810.69 € ¡ALUCINANTE!.

También las Amas de Casa de Cilleros de la peña IRIHAL, realizaron una rifa que se sorteó en la gala con lo que recaudaron más de 1000 €.

Ahora Las Palmas, fue algo más familiar, no pudo asistir mucha gente, pero que tuvo muchísima fila O.

Actuaron para deleitar a los espectadores la Academia de Alexia Rodriguez (representaron un musical) y el grupo Folclórico Amigos de la Piedra, de San José.

18:30 se abren las puertas y empieza a llegar la gente y empiezan a colocarse, el evento empezará a las 19:30.

Aquí están casi al completo cuando estaban terminando la función, les faltaban dos personas, la directora y un nuevo fichaje.

Aquí están con Alexia, la directora, y Azael en primera fila, como no.

Y aquí con el nuevo fichaje, el protagonista de la noche, que también quiso subir al escenario, se portó estupendamente, a pesar de no haber tenido una buena noche y pasarse prácticamente toda la mañana dormido de agotado, se despertó al principio de la gala y la disfrutó entera.

Este es el grupo Folclórico que puso fin a la gala y que nos hizo llorar con sus preciosas canciones.

En esta gala se recaudaron 2955 €, el 50 % de fila O, debido a que el evento se realizó entre semana en el salón de actos del Colegio Jaime Balmes no pudieron asistir todos los que compraron su entrada, así y todo le damos las gracias a todas las personas que compraron su entrada.

Antes de estas galas, se realizó en Cilleros un partido de fútbol-sala entre solteros y casados, recaudaron 593.18 €. Estos son los protagonistas, que se unieron, corrieron y dieron su aliento por La Sonrisa De Aimar.

Desde aquí daros las gracias a todos los que habéis acudido y organizado estos eventos, y también a todas las personas que han hecho sus aportaciones a nuestros números de cuenta,  decirles a todos que por más que lo agradezcamos nunca podremos expresar nuestros sentimientos.

Deciros que tenemos a la venta, tanto en Cilleros, Coria y Plasencia como en Las Palmas, participaciones de lotería y además en Las Palmas papeletas de una rifa de una cesta que nos ha donado el Ayuntamiento de Firgas.

DECIROS QUE SI VENDEMOS LA TOTALIDAD DE ESTOS VOLETOS

TENDREMOS EL DINERO NECESARIO PARA OPERAR A AIMAR

GRACIAS AMIGOS.

LA OPERACIÓN SE REALIZARÁ DESPUÉS DE 25 DE SEPTIEMBRE.

historia de mi vida 10

Bueno, ya estamos en Madrid de nuevo, venimos a recoger a azael y nos vamos para el pueblo de papi, vienen los titos a buscarnos y nos llevan en su coche. Mis papis no paran de hablar por teléfono con toda la familia, sobretodo mami (a papi lo del teléfono lo agobia un poquito) así que es ella quien se lo cuenta a todos, papi está contento pero al mismo tiempo algo nervioso. Vamos a pasar unos días en el pueblo, este año por lo de mis pruebas no podremos venir de vacaciones en agosto, como hacen ellos todos los años, así que aprovechamos para ver a la familia y a los amigos. Yo llevo unos días casi sin crisis, con el tratamiento nuevo se me han reducido muchísimo pero mami no se lo cree, y la verdad es que yo tampoco. Esto es lo que suele pasar cada vez que cambiamos la medicación.

Hoy hemos bajado "al caño" a sentarnos en la terraza, aquí se está muy bien y nos pasamos un rato grande, hasta la hora de cenar, ya nos íbamos a ir para casa cuando K un primo de papi y su mujer N, nos invitan a su casa a cenar allí. Vamos todos y estamos allí muy agusto cuando yo empiezo a quedarme dormido. Este es el momento más incomodo de papis, cuando me empiezo a quedarme dormido, no paran de mirarme todo el rato, a pesar de que llevo exactamente 7 días casi sin tener crisis, ellos saben que tarde o temprano esto va a empezar otra vez, y esa vez es esta noche, me da una crisis fortísima y N, que no está acostumbrada y además está muy sensible por su futura maternidad, se asusta y se pone algo nerviosa. Mis papis también, "ya estaba tardando" le comenta papi a mami, mami solo asiente y se queda algo triste, aunque intenta disimularlo.

A partir de este momento empieza otra vez la agonía, los días sin descansos y  las noches sin dormir más de tres horas seguidas. Mami llama al doctor y le comenta que han vuelto las crisis, el doctor empieza a intentar regular la medicación pero no resulta, encima mami no sabe si por las crisis o por el tratamiento empieza a notar que desvío mucho los ojos.

La regulación del medicamento no funciona por lo que introducimos otro, el  LUMINALETAS, pero con esto tampoco mejoro. En el pueblo muy bien, hemos conocido la nueva piscina de Cilleros y está genial, mi hermanito se lo pasa pipa con P una amiguita suya que es la hija de T y A, amigos de papi y mami, el pobre es uno de los pocos días que pasa realmente de vacaciones ya que debido a mi enfermedad este año no ha disfrutado mucho, yo solo me he metido un poco en la piscina de casa de mi tita,esperemos que el verano que viene yo esté mejor y podamos disfrutar todos.

Ya nos vamos a casa, ha sido cortito, pero intenso, el año que viene será mejor...........seguro. Nos despedimos de las titas y las primas, todos están tristes pero con esperanza, esperemos que el doctor no tarde mucho en darnos el resultado de las pruebas.


Estamos en las palmas, ya estoy menos hinchadito, todos lo notan y se ponen muy contentos lo que no saben es que tendré que volver a medicarme con HIDROALTESONA (corticoides), ya que tengo las glándulas suprarrenales dañadas de tomar este medicamento tanto tiempo, el doctor R ya se enfadó en su momento cuando se enteró que llevaba tiempo tomándola y la retiró, pero el daño ya estaba hecho. Mi papi sigue teniendo ganas de llamar al doctor de Madrid para recordarle que tenía un paciente tan grave en Las Palmas y comentarle lo del corticoides y mis glándulas, pero mami le dice que lo deje que no vale la pena, que lo importante ahora es tirar hacia delante. El doctor nos llama prácticamente todos los días para la medicación, es increíble la dedicación a sus pacientes, se nota que le gusta su profesión y le gusta curar a la gente.

Ya estamos terminando Julio, mami llama al doctor un día por la mañana porque para no variar tuve una noche un poco  "movidita". El doctor nos da unas pautas y mami le pregunta al doctor que como va el informe de las pruebas y el le afirma que queda muy poco y que lo que si es seguro es que su epilepsia es local y que es operable, estamos en casa de yeya y mami corta el teléfono y empieza a llorar y a abrazar a todos, a yeya, a B  (su AMIGA) y a todos, intentan llamar a papi y decírselo a todo el mundo, solo falta que el doctor acabe el informe para ir a AS..... para solicitar la operación.

Estamos en agosto y el doctor está de vacaciones en sudamérica, pero así y todo no deja de llamarnos todos los días, nos comenta que entre el 10 y el 20 termina el informe y nos dice algo. Hoy es día 12 y nos llama el doctor, el estudio está terminado y tiene el informe, ya podemos solicitar la operación a la compañía aseguradora porque desde que tengamos la autorización y el doctor se incorpore de sus vacaciones ponemos fecha a la operación lo antes posible ya que yo no paro de tener crisis y el tiempo no está jugando a nuestro favor.

Mami se dirige a AS..... y solicita la cirugía. Menuda sorpresa SE LA DENIEGAN, bueno según ellos lo que dicen es que hay que esperar a la respuesta de la reclamación porque mi expediente está en Madrid y desde aquí no se puede hacer nada, mami pregunta que cuanto tiempo puede tardar y le contestan es que no se sabe, que tienen unos cuantos meses para responder. Mis papis no se lo pueden creer, no se pueden imaginar la respuesta, así que hay que sentarse en casa y mirar que hacer, yo me tengo que operar en septiembre SÍ Ó SÍ, esto no se puede atrasar más.


Así que estamos en casa y mis papis están muy serios, hay que decidir que hacer y como conseguir el dinero, el banco ya no les puede dar tanto así que piensan que no quedará otra que pedir ayuda a los amigos y a la familia, pero así y todo con la ayuda de todos no van a llegar por lo que nace la idea de solicitárselo al resto de España con la idea de que el día que la compañía de seguro pague se les devuelva la cantidad que donan para mi operación y que todo el dinero que venga anónimo se donará a otra persona que como yo, lo necesite para curarse.

Bueno, y la que se ha armado es increíble, el pueblo "CILLEROS" está revolucionado, están todos unidos por la causa y están haciendo de todo por que yo recupere mi sonrisa pero no solo ellos, también le están transmitiendo esas ganas de ayudarme a toda la Sierra de Gata, desde allí todos los amigos están ayudando y mis papis no saben como agradesercelo, ellos con mi abuelita son mi familia en el pueblo. Coria también está esforzándose y nos está ayudando, desde aquí le doy las gracias y les mando mi cariño a mi familia Extremeña, os queremos mucho. Y aquí también están todos volcados con la causa, los amigos, los/as compañeros/as de papi y mami y como no mi familia Canaria, aunque ya lo sabéis, os queremos.


No dejéis de leer mi blog, os seguiré contando como van las cosas y os escribiré desde barcelona.BESOS

Ahora mismo a día 25 de Agosto ya tenemos  una tercera parte, ya queda menos GRACIAS DE TODO CORAZÓN, AIMAR Y FAMILIA.

historia de mi vida 9

Domingo, acabamos de llegar a Barcelona en el AVE , ya vamos a ingresar en la Clínica, a ver que tal se da esta semana.

Ya estamos aquí, nos acompañan a la habitación en la segunda planta, la gente es bastante amable, nos instalamos y esperamos a que venga el doctor o alguna enfermera. Nos viene a ver el doctor y eso que es domingo, le comenta a mis papis que mañana a primera hora me harán una prueba, un PET, a eso le acompaña la primera Resonancia Magnética y después me pondrán los electrodos para el Vídeo-EEG.

Como estoy teniendo muchas crisis, papi y mami se turnan para quedar despierto y cuidarme, de todos modos están tan nerviosos que casi no duerme ninguno. Además estoy con flema otra vez, mami cree que me he puesto malo con el aire acondicionado del avión y del tren.

Ya estamos a lunes, son las 8 y media de la mañana y vienen a buscarnos, vamos a bajar para hacerme el PET, tienen que anestesiarme y ponerme una medicación por la vena, mami sale del box donde estaba porque como les cuesta mucho pincharme ella se pone nerviosa. Papi sale, ya estoy anestesiado y dentro de la máquina de resonancia, sale con mami y esperan fuera.

Ya está, estoy medio dormido pero escucho a la doctora que estoy con bastante moco en el pecho y que hay que empezar a tratarme porque como siga así, el viernes no podrán hacerme las otras pruebas ya que no me podrán anestesiar otra vez.

Estamos otra vez en la habitación, llegan la doctora T y  la enfermera para empezar a preparar las cosas, el doctor está terminando con otro niño algo mayor que está en la otra planta. Llega el doctor y empieza el trámite de colocar los electrodos, mami los cuenta, cree que son 24, han tardado unas 3 horas en colocármelos, el doctor lo ha hecho con mucha paciencia y mucha tranquilidad. Ya estoy conectado a un ordenador y encima me están gravando en vídeo, también hay como un timbre que ellos aprietan cuando notan que estoy teniendo una crisis, así se registra en el ordenador. Y estamos a martes y viene el doctor para ver que tal voy y además viene contento ya tiene el resultado de PET (se nota que esto es por privado, vaya rapidez), nos dice que lo más probable es que mi epilepsia sea de un problema en la parte derecha del cerebro, pero que todo se confirmará con el resultado del resto de las pruebas.

Paso casi 5 días conectado al ordenador, el doctor viene unas cuatro veces diarias a la habitación, tanto por la mañana, como por la tarde-noche, se suele ir del hospital sobres las 23 horas, aparte también viene la doctora T que es la doctora que lo ayuda en la clínica, llaman a menudo a la habitación para preguntar por mi estado, ya que al final he cogido otro catarro de los míos, tengo oxígeno, aerosoles, jarabes y antibióticos, me han puesto un tratamiento de choque pero no respondo lo suficientemente bien para poder anestesiarme y hacerme las otras pruebas el viernes, cuando se lo comentan a mis papis se les fue la moral al suelo, tanto tiempo esperando para todo esto y poder tener un diagnóstico y ver si dan con algo para curarme y va y cojo otro catarro, ¡jolín que mala suerte!, mami no puede más, otro contratiempo, está ya tan agotada que esto le baja mucho la moral, papi tiene que calmarla y animarla. Bueno está decidido, no puedo anestesiarme es imposible, pero el doctor nos comenta que como soy un niño muy tranquilo y me paso casi todo el día dormido a lo mejor pueden hacerme las pruebas sin anestesia, bueno vamos a ser positivos. Mientras tengo los electrodos el doctor ha probado otros medicamentos y parece que uno me va más o menos bien, SABRILEX, a ver cuanto nos dura.

Viernes, me quitan los electrodos, lo despegan todo muy bien y muy rápido, pero el pegue que me han puesto se me queda en la cabeza casi 20 días más. Bajamos para intentar hacerme las pruebas sin anestesia, mami reza mucho para que así sea, que todo salga bien y me las puedan hacer. Una de las pruebas es la MAGNETOENCEFALOGRAFÍA, esta máquina sola la tienen en dos partes más de España, y esta es la primera que llegó, las otras no hace mucho que las han adquirido, me da alguna crisis mientras me la hacen, pero en general me porto muy bien y pueden hacer la prueba.

Después de esa prueba viene la otra Resonancia, consiste en dos partes, una con marcadores y otra sin ellos, esta es algo más complicada, aquí debo estar totalmente quieto y encima tienen miedo de que hace mucho ruido por si me pongo nervioso, pero lo hago estupendamente, estoy tan cansado que me duermo y no despierto hasta terminar toda la prueba. Cuando me despierto veo que mis papis están contentos han podido realizarme todas las pruebas, ahora ya solo tendremos que esperar el resultado, que no es poco.

Sábado, estamos esperando que llegue el doctor, la pediatra nos comenta que al final podemos viajar, que ya estoy mejor del catarro, casi me tienen que trasladar al Hospital De Nens, pero no hace falta, podemos volver a Madrid a buscar a mi  hermano. Viene el doctor, nos da la pauta de la nueva medicación y nos comenta que ahora tiene que estudiar con detalle las pruebas, sobretodo el Vídeo-EEG, que es muy laborioso, pero les comenta a papi y mami que probablemente exista la posibilidad de cirugía, a mami le da un vuelco el corazón, mira a papi y rompe a llorar, no se lo cree, por fin una esperanza. Le preguntan al doctor que más o menos cuanto saldría la operación, piensan que si solo el estudio han sido unos 12.000€ la operación se imaginan que saldrá mucho dinero. El doctor les comenta que saldrá unos 60.000€ y ellos no se asombran, a pesar de ser muchísimo dinero, lo esperaban, han visto artículos de operaciones similares y rondan ese dinero, además la Clínica es bastante cara, pero vale la pena, las instalaciones y sobretodo los profesionales son maravillosos, el trato vale la pena son muy amables y nos tratan muy bien, las habitaciones son para el paciente y un acompañante, pero dejan que se queden los dos sin poner problemas ya que saben que siempre tiene que estar uno despierto. Encima piensan que buscarán el dinero como sea, lo más importante es que me ponga bien, los dos están como locos, se abrazan y lloran juntos, y al  lío, cada uno coge un teléfono e informan a toda la familia, es una gran noticia.

Ya nos vamos de Barcelona, pero nos vamos contentos, yo porque ya no tengo esa cosa en la cabecita y mis papis porque tienen una esperanza de que me ponga bien. Seguiré...................

historia de mi vida 8

Ya estoy mejor del virus de estómago, estoy a punto de que nos den el alta, para ir a Barcelona. es día 8 de Junio y ya son las 16 horas, ya dejan entrar a las visitas, mi papi me dío hoy de comer a las dos de medio día así que estarán a punto de llegar, vaya, entran otros papis, ¿y los míos, y mami porqué no viene  a verme ahora y por qué viene la enfermera a darme de merendar?, jolín algo habrá pasado, ya son casi las 20 horas y se acaba la visita. Hay está papi, me pongo un poco mimoso cuando lo escucho llegar, lo miro con cara extrañado, le quiero decir que estoy muy molesto porque no han venido a verme antes, vaya y mami que le pasa, ¿por que viene sentada?. Les escucho hablar con los enfermeros y mami quiere que me cojan y me pongan en sus brazos, me mima y me dice que ha tenido un "pequeño percance" se ha caído y ha tenido que ir ella también al hospital, está muy triste, no quería dejarme solo esta tarde, pero todavía siente más que no va a poder viajar conmigo a Barcelona, (parece mentira que ni ella misma se conozca, con lo cabezona que és, esta viene conmigo, si lo sabré yo).

Me dan el alta el día nueve, y vienen a buscarme, mami no se queda en casa ni con el pié escayolado, tiene un esguince con rotura de ligamento, más trabajo para papi, yo malito y mami lesionada, pero bueno ella con las muletas se defiende. Que ganas de llegar a casa y comer la comida casera, no tiene nada que ver con la del hospital.

Mami viaja con nosotros, como no. Bajamos del avión y cogemos un taxi, vamos a la consulta del médico, la enfermera M nos ha tenido que cambiar la cita de la consulta varias veces, ya que muchas veces me iban a dar el alta pero luego algo hacía que tuviesemos que esperar. Nos reciben en la consulta y lo primero es hacerme un EEG, otra vez, pero este dura un poquito más de tiempo. En un momento las enfermeras llaman al doctor y sale de la consulta, se pone las gafas y empieza a mirar el gráfico "in situ". Después de un rato allí, mirando el trazado del EEG, se despide por un momento y vuelve a la consulta.

Por fin terminan de hacerme la prueba y volvemos a la sala de espera, nos queda una chica delante, mis papis se ven algo nerviosos, pero yo lo más que hago es dormir.

Entramos en consulta y el doctor le pide a mis papis mis informes médicos, empieza a mirarlos y les saca fotocopia, entonces les pide que le relaten un poco mi historia médica. Ellos le cuentan lo más importante y le explican cuales han sido los medicamentos que he problado y los efectos que han tenido en mí. Cuando terminan, el doctor lo primero que les dice es que me ba a retirar la Hidroaltesona (el corticoides), ya que esta medicación es solo una medicación de choque que se tiene que administrar por un tiempo determinado y si no funciona y no corta las crisis, hay que retirarla porque sus efectos secundarios son muy peligrosos.

Luego nos dice la pauta que vamos a tener que seguir en la medicación porque estoy execivamente medicado y nos explica que el lo que piensa es que tengo un problema en la parte derecha del cerebro, y que puede ser que haya opción de cirugía pero que para poder confirmar eso hay que hacerme una serie de estudios específicos de una unidad de epilepsia. Como desde un principio, el doctor nos comenta que el nos puede asesorar, pero que nosotros podemos decidir en cualquier momento donde realizar ese tratamiento, porque en la clínica donde el trabaja el estudio sale un poco caro, pero mis papis tienen claro que van a llegar hasta el final con este doctor, además es que el resto de unidades de epilepsia a los que papi mandó correos y llamó, a día de hoy, siguen sin contestar, por lo que le preguntan que más o menos de cuanto dinero se trata. El doctor saca cuentas y les comenta que alrededor de 12.000€, mami mira a papi esperando que papi la mire y decidir que sí, pero papi no le da opción, directamente le dice al doctor que les diga cuando puedo ingresar en el hospital. Ellos tenían claro que necesitaban saber que diagnostico tenía, y el doctor R.... les aseguraba que después de este estudio como mínimo iban a tener un diagnostico y además les iba a intentar guiar que era lo más faborable para mi evolución.

Así que nos vamos de la consulta sabiendo que fecha tenemos para ingresar y hacerme las pruebas, mis papis le conmenta a la enfermera que más tardar a mediados de la semana que viene ya tendran el dinero e ingresarían la reserva.

Llegamos a Las Palmas y comienza la búsqueda del dinero, aprovechan que papi cobra la paga y que mami cobra un dinerito extra de HA...... y por el resto piden un crédito, ya está el dinero y la reserva: Mientras tanto a mí la retirada de la Hidroaltesona no me sienta bién y no paro de tener muchísimas crisis y cada vez más fuertes y encima mami con su pié lo está pasando mal, con tanto trote no se le va a curar bién, por lo que papi (pobrecito), no tiene descanso, yo, mami, Azael y su trabajo, es un Super-papi (eso dice mami).
Me tienen que cortar el pelo por las pruebas, ¡qué extraño me encuentro!

Ya nos vamos al médico, tenemos que parar en Madrid para dejar a Azael, se queda allí con mi madrina y los primos y nosotros nos vamos al hospital. Azael está muy emocionado por estar con los primos y porque le encanta el mundial, a mis papis también.

 Aquí estamos todos celebrando el paso a semifinales, ya estamos en Julio y con lo del cambio de medicación no paro de tener crisis, a ver a que nos lleva esto, mis papis están algo preocupados, el estudio es muy caro y no saben que podrá decir el doctor después de tener los resultados, mami el mayor miedo que tiene es que si aquí no nos pueden ayudar, no sabe donde ir después, pero no quiere pensar en eso ahora, hay que intentar relajarse que la semana de hospitalización será bastante dura.

Seguiré......................................

historia de mi vida 7

Bueno estamos en Madrid, estoy con un poco de moquito, por lo que mis papis me llevan a la clínica Moncloa para quedarse tranquilos, me mira el doctor y les dice a mis papis que no se preocupen que con un aerosol y aspirándome estaré mejor y así pasa.
Mañana vamos al neuro-pediatra nuevo, estamos muy emocionados, a ver que nos dice, ya papi y mami están cansadísimos, es que prácticamente no duermen se turnan cada tres horitas más o menos, yo duermo con ellos, al que le toque me pone la cabecita en su brazo, por si se queda dormido y yo tengo alguna crisis, que lo noten al moverme, aunque no suelen quedarse dormidos, pero para mí mejor, estoy muy arropadito con ellos. Estoy muy hinchado, pero no pasa nada, el doctor me verá pronto y mirará el corticoides.

Bueno llegamos temprano, como siempre, el médico todavía no ha llegado así que esperamos en la sala de espera, seguramente seremos los primero. Me llaman para hacerme el EEG, bajo con papi, y luego otra vez a subir, hay que esperar el resultado y que venga el doctor.

Mientras esperamos tengo alguna crisis que otra, pero claro, más flojitas. Ya nos toca, que nervios a ver que dice, como estará la prueba, ¿que pensará el doctor de la disminución de mis crisis?.... seguro que todo va a estar mejor.

Entramos, el doctor está algo distante y un poco serio, intenta mantener el tipo, pero es que mami tiene muy mala idea, habla un poco con el doctor de como ha ido este mes, aunque el estaba al tanto por teléfono, porque mami lo llamaba, así que empieza a mirar la gráfica del EEG, mami le pregunta que que tal está, si tiene el trazado muy lento ( eso significa que mi cerebro no va como el resto, que está sufriendo por las crisis) y el doctor le dice que sí que no está bien, creo que se da cuenta que sus medicamentos tampoco me funcionan y que no es una epilepsia tan sencilla como nos dijo al principio. Mami lo nota muy seco y muy distante, casi con ganas de que terminemos ya nuestro turno en la consulta, modifica un poco la medicación y nos dice que seguiremos en contacto igual que hasta ahora, por teléfono, papi pregunta si volvemos a pedir cita y le contesta que no hace falta, que ya por teléfono iríamos viendo.

Mami sale muy triste y mala de la consulta, estando en la calle le da un mareo y papi tiene que mantenerla pero esta vez hasta él está derrotado. Solo piensan que volvemos a lo mismo, otro médico perdido que no es capaz de reconocer que la cosa se le escapa de las manos. Todo el mundo está llamando y mis papis no son capaces de decirles la verdad del todo, tienen primero que componerse ellos antes de decírselo a los demás, todos teníamos puesta nuestras esperanzas en este doctor, así que...................

Bueno es domingo y ya nos vamos a ir a casa, no nos vamos contentos, mami vuelve a tener los ojos rojos, creo que vuelve a pasar ratos llorando, no lo hace delante mía pero yo lo intuyo y por eso me pongo algo incómodo, no quiero sentirla así, además papi tiene la cara muy triste, se lo noto, aunque esconda sus sentimientos detrás de esa barba que me hace tantas cosquillas cuando juega conmigo.

Una foto juntos los cuatro, hay que intentar reírse un poco, hay que recomponer fuerzas y volver a empezar desde cero.

Cuesta mucha retomar las cosas, mis papis están muy desilucionados, pero no les queda otra, vuelven los momentos feos, están perdidos por enésima vez, me miran y les leo el pensamiento, ¿que será ahora de nosotros, por donde vamos a tirar? mientras tanto, mami al trabajo de nuevo y papi también.

Pero sus cabecitas siguen intentando buscar soluciones, buscar esperanzas, no dejar ni una puerta sin tocar, ni una sola prueba sin hacer, ningún sitio sin visitar.

Para rematar, yo me vuelvo a poner malito y otro ingreso más, era lo que nos faltaba, este fue muy duro para mis titas, estoy con algo de tos, pero no para tanto, mami me da de merendar y me deja tranquilo con papi, mi tita vive en la casa de al lado y en este momento están las dos, Azael está jugando con la prima fuera, todo parece tranquilo.

Empiezo con una tos un poco extraña y papi me incorpora y empiezo a vomitar, que cosa más rara es mi merienda con algo más, creo que es moco, me empiezo a quedar un poco asfixiado, papi me ayuda pero no puedo, llama corriendo a una de mis titas, cuando entra en casa y me ve y ve la cara de desesperación de papi me cogen como pueden y corren al coche, no le dicen nada a nadie, y salen corriendo al hospital Perpetuo Socorro. Mientras tanto mami que había llamado antes y me escuchó toser, empieza a llamar insistentemente, algo no va bien, lo presiente, no es normal que papi no coja el teléfono. Llama a casa de tita y les pide que llamen a papi, ¡ espera que X fue para allí, los llamo! dijo la otra tita, ¡ Vero no me abren ni me contestan! no se que pasa, mami ya no puede más y oye por el teléfono de lejos a Azael decir que papi y tita salieron en el coche con Aimar. ¡Dios y se fueron sin avisar, algo pasó!. Mami sabe a que hospital tengo que ir y se va corriendo del trabajo, coge un taxi y cuando está llegando ve el coche de papi, mal aparcado, con los cuatro indicadores y sin cerrar. Ya pasó algo grave, entra sin decirle nada a nadie y ve a tita llorando en la sala de espera, no le pregunta nada, sabe exactamente donde está urgencias de pediatría y entra directamente. Las chicas ya la conocen y le dicen en que BOX estoy, no estoy bien, casi no puedo respirar, estoy vomitando mucha flema y respiro muy agitado, el médico está hablando con papi, mami entra y escucha que me llevan en ambulancia medicalizada al Materno Infantil y ella ni se cree que otra vez estemos en esta situación.

Hay que ponerme un aerosol mientras para aguantar, así que me quedo con papi y mami sale a preguntarle a tita como está y a contarle que nos vamos al Materno, le pregunta que pasó, tita está embarazada y está muy nerviosa , le cuenta llorando que ha sido el peor momento de su vida, le cuenta que el viaje se le hizo eterno, que a pesar de que papi corría como un loco, pensaba que no iba a llegar a tiempo, yo estaba casi azul y no paraba de echar flema por la boca y por la nariz, ella me tenia en sus brazos y papi conducía ¡ han sido sólo 20 minutos de camino, pero me han parecido 200 ! mami intenta que se tranquilize, en su estado no es bueno estar tan nerviosa.

Me llevan al Materno y en urgencias deciden subirme a la UMI, otra vez aquí no me lo puedo creer, esta vez sin sedación pero con oxígeno, muchos medicamentos y cables otra vez. Gracias a dios solo paso la noche, al día siguiente subo a planta, los aerosoles y el tratamiento de choque de la UMI, me hacen mejorar bastante pero todavía me queda mucho de ingreso.

Los médicos de planta insinúan que esto es debido al alta voluntaria del último ingreso, pero mami les comenta que tiene papeles de médicos que demuestran que hace 5 días estaba perfecto,que tenía los pulmones limpitos y que no tenía ningún problema respiratorio y mami les recuerda que ellos son médicos y saben perfectamente que las bronquiolitis viene de ahora para después, que no es nada nuevo.

 Mientras, papi intenta hablar con el doctor de Madrid para contarle la situación, pero no le coge el teléfono ¡estará liado en consulta! piensa papi, mami lo intenta también un ratito después, tampoco le atiende la llamada, ¡bueno cuando vea la llamada me llamará, él conoce mi número!. Qué equivocados están, lo vuelven a intentar dos veces más y ya se rinden, el doctor no va a volver a atenderme, a día de hoy no ha vuelto a llamar para preguntar por mí, "que humano y profesional resultó ser", eso es lo que le oigo decir a mami cada vez que habla de él y siempre termina diciendo," pero no hay que hacerse mala sangre, bastantes problemas y preocupaciones tenemos nosotros ya".

Mientras estoy hospitalizado, mis papis se dan cuenta de que este médico tampoco funciona y se informan y se enteran que existen Unidades Especiales De Epilepsia en España, y se alegran mucho, es importante que me lleven a uno, eso piensan ellos, ya que es un sitio especializado en mi enfermedad, quienes mejor que ellos para poder ayudarme. Se ponen en contacto con AS..... mi seguro y les entregan una petición de mi Pediatra donde les pide me deriven a esa unidad debido a mi enfermedad y mi mala evolución. Otra puerta que se abre, otra esperanza. AS...... responde que no nos concede el llevarme a una unidad de epilepsia, no lo consideran necesario porque ellos me suministran de neurólogos y con eso es suficiente. ¿Suficiente? se preguntan mi papis, ¿no se dan cuenta que los neurólogos no me han servido para nada?. Pues nada papi y mami ponen recursos pero al mismo tiempo buscan por sus medios, papi envía mensajes y llama a varios centros de epilepsia, solo responde uno, la CLÍNICA TEKNON. La consulta es un poco cara pero el médico le comenta a mami que saldrá de allí teniendo muchas cosas claras, y no lo piensan "denos cita, para cuando pueda, ahora mismo el peque está en el hospital pero desde que salga allí nos va a tener"

Al mismo tiempo a mí en el hospital me contagian el Rota-Virus, otro disgusto más, empiezo a tener unas "caquitas" muy líquidas y vomito un poco de vez en cuando. Este es el miedo de mami, cada vez que hospitalizo me contagio de alguna enfermedad, yo soy al peor bebé que le da, estoy más de 10 días con el virus, me tiene que poner medicación y suero porque se me están bajando unos valores importantes en la analítica de sangre, aunque me termino recuperando. Cambiamos de destino, esta vez vamos a Barcelona, el Doctor Ru...... nos espera.Ya estamos en Junio, ya queda poco para ver una luz, aunque todavía no lo sepamos.


Seguiré..........................

historia de mi vida 6

Ya estamos a lunes, llevo con crisis todo el fin de semana, estamos esperando a que papi llegue para ir al hospital, ¡ pobrecito acaba de bajar del barco y ya corriendo a la consulta de los neuro-pediatras!.

Además tenemos que ir con el informe para empezar mi rehabilitación física y la atención temprana. El informe nos especifica donde tenemos que ir a pedir cita para poder empezar lo antes posible todo y que pueda empezar a ejercitarme e intentar recuperar todo lo que he perdido.

Llega papi y nos vamos a consulta, empiezan las subidas y bajadas de medicación, salí del hospital con 4 anticonvulsivos, aunque uno de ellos está en retirada,ay todavía no estoy con la dosis idónea para mi nos comenta el neuro-pediatra, así que empiezan las subidas. Los anticonvulsivos, como casi todos los medicamentos, va en relación con el peso, así que intentarán subirlos poco a poco hasta el máximo que mi edad y mi cuerpo tolere. Estamos en el mes de marzo, y casi vamos 3 veces por semana a consulta, los doctores suben la medicación pero yo sigo con crisis, así que otra vez a consulta. Cada vez que vamos nos comentan ¡ ya no se pueden subir más los medicamentos ! pero en la consulta siguiente vuelven a subirlos. Los doctores deciden mandarme una inyección la ACTH, es una medicación muy delicada, hay que tener mucho cuidado con ella porque tiene muchos efectos secundarios, es casi la última posibilidad, es una medicación fuerte que se usa en los niños con Síndrome de West, este síndrome es una enfermedad epiléptica muy grave y que se trata con este medicamento.

Empezamos con él, y también con el control  diario de mis constantes vitales, tengo que ir todos los días a pincharme al hospital Perpetuo Socorro y que antes del pinchazo me tomen las constantes vitales, tensión arterial, frecuencia cardiaca y saturación de oxígeno en sangre, menos mal que las enfermeras y auxiliares nos conocen y son muy buenas.

Mientras tanto, papi y mami arreglando lo de mi rehabilitación, entregan toda la documentación para la atención temprana, pero primero tenemos que pasar una primera valoración de mi estado, en el Centro Base donde hay que arreglar todo esto le comentan que pasarán unos 8 ó 10 meses antes de que me den Cita, mi mami se indigna y les explica que se trata de realizar "atención temprana" temprano y empieza a poner reclamaciones. Al mismo tiempo intentan conseguir otros sitios donde realicen esa rehabilitación y lo encuentran ASPACE, les comentan que tienen  hueco pero que los servicios cuestan 25 €, no es que cobren por atenderte pero es que es una asociación y lo que das es una pequeña aportación para que todo funcione bien, a mis papis les parece una cantidad insignificante para lo que es y deciden pedir cita, va mami conmigo para la primera valoración y conocemos al equipo de ASPACE las palmas, son todos maravillosos y encima entienden perfectamente por lo que estamos pasando ya que no somos el primer caso que tienen. Mi rehabilitadora de atención temprana es maravillosa, es muy cariñosa y amable conmigo, creo que nos vamos a llevar bien, aunque yo voy a pasarme casi toda la sección durmiendo.

Mientras tanto, estas inyecciones me han cortado las crisis, ahora tengo los 4 anticonvulsivos más la ACTH, las crisis no están pero yo me encuentro mal, como no lloro lo expreso con un quejido continuo, todos se preocupan y el médico el que más, decide retirar la inyección porque según dice "no quiere correr riesgos vitales" a mami le da un bajón porque esta medicación me tenía sin crisis pero al mismo tiempo no quiere que me pase algo peor. A los días lo mismo, empiezan las convulsiones, cada vez más y más fuertes y vuelven las peregrinaciones a consulta.

Hoy es viernes, no recordamos que día exacto del mes de abril, anoche no paré de tener crisis y estoy muy mal, vamos a consulta médica urgente, ni papi ni mami van al trabajo, este es el último día que voy a consulta de neurología del Materno Infantil, el médico me ve y me vuelve a mandar la ACTH, mami no entiende nada,¿ no había dicho que corría riesgo vital?, es decir, riesgo de muerte, no lo entiende, me vuelve a subir la medicación, ¡pero si el último día dijo que estábamos en los topes! mis papis se sienten como si estuviesen dando palos de ciego, como si no tubiesen ni idea que es lo que tienen que hacer, además en esa consulta el doctor pasa más tiempo atendiendo el teléfono por su consulta privada que atendiéndome a mí. Mami tiene que controlar a papi para que no haga nada grave, porque está muy enfadado, lo único que sabe decir es que estoy muy afectado cerebralmente y dar a entender que me voy a quedar mal, puede que tenga razón pero también puede que no, él todavía no lo puede asegurar. Este es el desencadenante para que mis papis busquen fuera otro médico.

Llaman al 902 de nuestro seguro privado y le dan un centro neuro-pediátrico de Madrid que está concertado con AS...., no dudan en llamar urgente y el doctor se compromete a atenderlos este mismo lunes. Empiezan a mover las cosas y a buscar billetes, nos quedaremos en casa de madrina.


El doctor me hace pruebas, estamos como tres días y después de esto nos dice que no es tan grave como nosotros creemos, que me va a cambiar toda la medicación y voy a mejorar, mis padres salen de la consulta locos de alegría, no pueden creer que todo sea tan bonito aquí y tan negro en las palmas, pero se aferran a la buena noticia, es cierto que este médico ha mostrado más interés por mí que el otro doctor. Me cambia la medicación y me quita la ACTH, pero me manda un corticoides en pastilla.

Al principio, como siempre la medicación funciona, mis padres mantienen conversaciones telefónicas continuas con el doctor, y tengo cita para mayo, además coincide con la comunión de mi primo así que estamos impacientes por ver que tal respondo a este tratamiento a largo plazo. El corticoides hace que me hinche bastante y que me salga algo más de pelo, pero sigo igual de guapo, eso dicen todos.

Se acerca el día de la cita con el médico nuevo, sigo teniendo crisis pero son menos y más flojas, y como cada vez que tenemos que viajar yo me pongo malito, otro catarro grande, y como no, otra hospitalización, mis padres se preocupan mucho porque la cita con el neuro-pediatra es muy importante porque hay que ver si me tienen que retirar ya la hidroaltesona (que es el corticoides que tomo, y que no se debería alargar en el tiempo su consumo), además tiene que valorar mi epilepsia con un EEG, es una prueba rutinaria de ver como esta mi cabecita por dentro, me los llevan haciendo desde la primera vez y ya me cansan un poco, pero bueno es un gaje del oficio, es decir, no me queda otra, jejeje.

Encima yo por todo lo de mi enfermedad no estoy vacunado y mami tiene miedo de que me vuelva a contagiar de otra cosa en el hospital, allí hay muchos bebes malitos y yo no tengo vacunas, así que mami habla con el pediatra de planta, que lo conocemos de antes y le comenta si cuanto el vea que estoy estable me puede dar el alta, el medico dice que lo valorará pero que por "protocolo", (quien será ese hombre, me pregunto yo, porque siempre está metido en todo y encima no entiende nunca a mami) no me puede dar el alta sin estar un mínimo de días vigilado. Entonces mami decide que si me ve bien tendrá que coger el alta voluntaria.

Ya respiro bien y mantengo la saturación de oxigeno, encima ella sabe aspirar mis mosquitos con la máquina que nos han dejado así que pide mi alta voluntaria y cuando lleguemos a Madrid nos iremos a la clínica Moncloa que es de la compañía de seguros para que confirmen que estoy bien.

Seguiré............

historia de mi vida 5

Bueno, esta es la tercera vez que nos sentamos frente al ordenador, creo que esta va a ser la entrada más difícil de escribir, pero hay que hacerlo para poder avanzar.

Mami entra con "Yeya" al despecho del Doctor, se sientan y él empieza a hablar, les dice cual es el motivo por el que el niño está en esa unidad, evidentemente era porque tenía muchas crisis y no eran capaces de controlarlas con medicación por lo que tuvieron que recurrir a la sedación. "la sedación" eso parecía más importante y peligroso que la propia epilepsia, es cuando el médico le comenta mi situación y le dice una frase que mami tiene gravada, "señora, su hijo tiene una sedación muy alta, la tiene así porque no eramos capaces de controlar sus crisis, ahora mismo ya no las tiene, pero el problema de esto es que al estar tan sedado y ser tan pequeñito (sólo tenía 4 meses recién cumplidos en ese momento), sus pulmones podrían dejar de funcionar, en ese momento tendríamos que intubarlo, y ahí viene el peligro algunos bebes tan pequeños, después de una intubación, cuando se les retira el tubo no son capaces de volver a respirar por sí mismo y entonces tendríamos que volver a intubarlo urgentemente de la manera que nos fuera posible, pero luego usted y yo, tendríamos que decidir que hacer con su hijo". Mami se queda callada durante un momento y Yeya es la que habla, le pregunta que si eso es lo normal o algo ocasional, el médico dice que es un riesgo que tenemos que saber que está ahí, pero mami solo piensa en la frase "tendríamos que decidir que hacer con su hijo", y de buenas a primera interrumpe la conversación del doctor con Yeya y le pregunta "¿que quiere decir con qué hacer con mi hijo, me está diciendo que tendría que decidir si desconectarlo del respirador? vamos a ver, mi niño está aquí solo por una epilepsia" el doctor le dice que tengo que estar informada de todo lo que puede pasar, pero mami no escucha nada más, se levanta y sale de la consulta, Yeya aguanta el tipo y empieza a animarla, que no se preocupe que eso no va a pasar, que yo soy fuerte y que todo va a salir bien, pero mami no escucha nada, solo piensa que ella no va a matar a su hijo, suena el móvil y es mi madrina, mami empieza a llorar y a gritar y se lo cuenta todo, tiene que colgar el teléfono por los nervios y Yeya se la lleva a casa, le dan una infución y cuando se tranquiliza vuelve al hospital.

Cuando se tranquiliza llama a papi y se lo cuenta, papi es su punto de apoyo más grande y no está, así que el le da fuerzas desde lejos y entre eso y la fuerza tan grande que le da la familia hacen que se centre y se calme para poder tirar hacia delante. "yo tengo que estar fuerte para ayudar a mi niño" esa es la frase que se repite cada vez que flaquea y la que le repite la familia, y gracias a eso todo empieza a encaminarse, a mí me empiezan a bajar la sedación y gracias a todos los anticonvulsivos que tengo puestos, no tengo crisis, por lo que cada vez la bajan más hasta llegar a un punto de estar sin sedantes, eso hace que mami remonte y además los amigos y la familia hacen que lo haga con más fuerza. Después de casi 10 días subo a planta, gracias a Dios salimos de la UMI.

Ahora empieza casi un mes y medio , de pruebas y más pruebas, muchísmas analíticas, muchos pinchazos, una punción lumbar, recogida de orina, pruebas metabólicas, otra resonancia magnética, una vía en la cabeza, una operación para un biopsia muscular en el muslo y hasta dos venotomías por culpa de una negligencia de una auxiliar de la sección de preescolares, que me partió una vía central (las venotomías son pequeñas cirugías por las que se coge una vena buena para una vía). Menos mal que me trasladan a lactantes y allí si que mami está algo más tranquila.

Muchos cambios de medicación, para ver si con alguna me controlo, llegando a tener 4 anticonvulsivos al mismo tiempo, pero casi sin control. En este periodo me contagio de otra bronquiolitis y me sale una bacteria por culpa de la venotomía.

Bueno papi viene casi todos los fines de semana, lo pasa fatal, nos hecha mucho de menos y allí a lo lejos sufre mucho y casi ni duerme. Encima yo ya no río, ni miro y eso le cuesta mucho aceptarlo, por no hacer nada ya ni lloro.

Estamos en viernes, papi ya va a venir definitivamente el lunes y a mí hoy me dan el alta, el médico decide que como llevo 4 días sin crisis, puedo ir a casa y esperar allí el resultado de  las pruebas que quedan por venir, mami no quiere, sabe que cada vez que hay un cambio de medicamento paso de 4 a 6 días sin crisis o por lo menos con muchas menos pero luego vuelven otra vez, pero el medico decide que es lo que hay que hacer.

Llego a casa a medio día con mami muy asustada, y no se equivoca, esa misma noche vuelven las crisis, pero está tan enfadada y tan cansada  que decide no llevarme al hospital y quedarse ella cuidándome, piensa que como estamos en fin de semana y el o la neuro-pediatra del equipo no trabajan hasta el lunes, voy a estar sin que me vea ningún especialista hasta ese día y para eso me quedo en casa, ella está totalmente preparada para cuidarme, lleva más de un mes aprendiendo en el hospital, los enfermeros/as la han enseñado para defenderse ella sola conmigo y mis crisis es mi mejor enfermera.


Bueno, quedan 5 meses para llegar hasta el día que se decide la operación, pero el tramo de esta hospitalización fue el que más marcó a mi familia, entré en el hospital esbozando una leve sonrisa y salí de el hasta sin llorar.

Seguirá........