domingo, 22 de agosto de 2010

historia de mi vida 9

Domingo, acabamos de llegar a Barcelona en el AVE , ya vamos a ingresar en la Clínica, a ver que tal se da esta semana.

Ya estamos aquí, nos acompañan a la habitación en la segunda planta, la gente es bastante amable, nos instalamos y esperamos a que venga el doctor o alguna enfermera. Nos viene a ver el doctor y eso que es domingo, le comenta a mis papis que mañana a primera hora me harán una prueba, un PET, a eso le acompaña la primera Resonancia Magnética y después me pondrán los electrodos para el Vídeo-EEG.


Como estoy teniendo muchas crisis, papi y mami se turnan para quedar despierto y cuidarme, de todos modos están tan nerviosos que casi no duerme ninguno. Además estoy con flema otra vez, mami cree que me he puesto malo con el aire acondicionado del avión y del tren.

Ya estamos a lunes, son las 8 y media de la mañana y vienen a buscarnos, vamos a bajar para hacerme el PET, tienen que anestesiarme y ponerme una medicación por la vena, mami sale del box donde estaba porque como les cuesta mucho pincharme ella se pone nerviosa. Papi sale, ya estoy anestesiado y dentro de la máquina de resonancia, sale con mami y esperan fuera.

Ya está, estoy medio dormido pero escucho a la doctora que estoy con bastante moco en el pecho y que hay que empezar a tratarme porque como siga así, el viernes no podrán hacerme las otras pruebas ya que no me podrán anestesiar otra vez.

Estamos otra vez en la habitación, llegan la doctora T y  la enfermera para empezar a preparar las cosas, el doctor está terminando con otro niño algo mayor que está en la otra planta. Llega el doctor y empieza el trámite de colocar los electrodos, mami los cuenta, cree que son 24, han tardado unas 3 horas en colocármelos, el doctor lo ha hecho con mucha paciencia y mucha tranquilidad. Ya estoy conectado a un ordenador y encima me están gravando en vídeo, también hay como un timbre que ellos aprietan cuando notan que estoy teniendo una crisis, así se registra en el ordenador. Y estamos a martes y viene el doctor para ver que tal voy y además viene contento ya tiene el resultado de PET (se nota que esto es por privado, vaya rapidez), nos dice que lo más probable es que mi epilepsia sea de un problema en la parte derecha del cerebro, pero que todo se confirmará con el resultado del resto de las pruebas.

Paso casi 5 días conectado al ordenador, el doctor viene unas cuatro veces diarias a la habitación, tanto por la mañana, como por la tarde-noche, se suele ir del hospital sobres las 23 horas, aparte también viene la doctora T que es la doctora que lo ayuda en la clínica, llaman a menudo a la habitación para preguntar por mi estado, ya que al final he cogido otro catarro de los míos, tengo oxígeno, aerosoles, jarabes y antibióticos, me han puesto un tratamiento de choque pero no respondo lo suficientemente bien para poder anestesiarme y hacerme las otras pruebas el viernes, cuando se lo comentan a mis papis se les fue la moral al suelo, tanto tiempo esperando para todo esto y poder tener un diagnóstico y ver si dan con algo para curarme y va y cojo otro catarro, ¡jolín que mala suerte!, mami no puede más, otro contratiempo, está ya tan agotada que esto le baja mucho la moral, papi tiene que calmarla y animarla. Bueno está decidido, no puedo anestesiarme es imposible, pero el doctor nos comenta que como soy un niño muy tranquilo y me paso casi todo el día dormido a lo mejor pueden hacerme las pruebas sin anestesia, bueno vamos a ser positivos. Mientras tengo los electrodos el doctor ha probado otros medicamentos y parece que uno me va más o menos bien, SABRILEX, a ver cuanto nos dura.

Viernes, me quitan los electrodos, lo despegan todo muy bien y muy rápido, pero el pegue que me han puesto se me queda en la cabeza casi 20 días más. Bajamos para intentar hacerme las pruebas sin anestesia, mami reza mucho para que así sea, que todo salga bien y me las puedan hacer. Una de las pruebas es la MAGNETOENCEFALOGRAFÍA, esta máquina sola la tienen en dos partes más de España, y esta es la primera que llegó, las otras no hace mucho que las han adquirido, me da alguna crisis mientras me la hacen, pero en general me porto muy bien y pueden hacer la prueba.

Después de esa prueba viene la otra Resonancia, consiste en dos partes, una con marcadores y otra sin ellos, esta es algo más complicada, aquí debo estar totalmente quieto y encima tienen miedo de que hace mucho ruido por si me pongo nervioso, pero lo hago estupendamente, estoy tan cansado que me duermo y no despierto hasta terminar toda la prueba. Cuando me despierto veo que mis papis están contentos han podido realizarme todas las pruebas, ahora ya solo tendremos que esperar el resultado, que no es poco.

Sábado, estamos esperando que llegue el doctor, la pediatra nos comenta que al final podemos viajar, que ya estoy mejor del catarro, casi me tienen que trasladar al Hospital De Nens, pero no hace falta, podemos volver a Madrid a buscar a mi  hermano. Viene el doctor, nos da la pauta de la nueva medicación y nos comenta que ahora tiene que estudiar con detalle las pruebas, sobretodo el Vídeo-EEG, que es muy laborioso, pero les comenta a papi y mami que probablemente exista la posibilidad de cirugía, a mami le da un vuelco el corazón, mira a papi y rompe a llorar, no se lo cree, por fin una esperanza. Le preguntan al doctor que más o menos cuanto saldría la operación, piensan que si solo el estudio han sido unos 12.000€ la operación se imaginan que saldrá mucho dinero. El doctor les comenta que saldrá unos 60.000€ y ellos no se asombran, a pesar de ser muchísimo dinero, lo esperaban, han visto artículos de operaciones similares y rondan ese dinero, además la Clínica es bastante cara, pero vale la pena, las instalaciones y sobretodo los profesionales son maravillosos, el trato vale la pena son muy amables y nos tratan muy bien, las habitaciones son para el paciente y un acompañante, pero dejan que se queden los dos sin poner problemas ya que saben que siempre tiene que estar uno despierto. Encima piensan que buscarán el dinero como sea, lo más importante es que me ponga bien, los dos están como locos, se abrazan y lloran juntos, y al  lío, cada uno coge un teléfono e informan a toda la familia, es una gran noticia.

Ya nos vamos de Barcelona, pero nos vamos contentos, yo porque ya no tengo esa cosa en la cabecita y mis papis porque tienen una esperanza de que me ponga bien. Seguiré...................

14 comentarios:

tamy_bcn_31 dijo...

hola buenas os dije k cree una pagina para k ingresen dinero en la cuenta, pero me preguntan k tipo de cirugia se le hara al niño? si pueden contestar se lo agradeceria ya que es un beneficio al correo electronico: tamy_bcn_31@hotmail.com
gracias y estoy haciendo todo lo k esta en mis manos un beso

Anónimo dijo...

hola te escuche por la radio pero no me entere bien.te comento yo llevo 12 años operada de epsilecia y estoy muy ya no me an dado ninguna crisis yo e vuelto a nacer yo me opere en madrid hospital la princesa de la seguridad social a mi no me costo nada.espero que te salga todo bien y que se ponga tu hijo bien.un saludo

Anónimo dijo...

Hola, soy madre con una niña del mismo tiempo que AIMAR y en el día de hoy os hago una transferencia para ayudar a la operacion del niño, no es mucho lo que puedo aportar pero lo poco que es creo que vendra bien, soy de Moraleja (CC) un pueblo vecino de Cilleros y al ver la noticia me ha impactado mucho solo deseo se recupere lo antes posible y animo que todo saldra muy bien.
UN BESO Y MUCHO ANIMO

Anónimo dijo...

somos unas familias de palma de mallorca escuche la noticia por la radio ya que no duermo demasiado bien y me impacto lo comente con los mios y te ingreso un granito de arena para que puedas operar a aimar y que sea un niño feliz que os lo merceis tanto el como vosotros sois unos padres coraje ya que mi hija fue prematura y se lo que se sufre y no tiene nada que ver con lo vuestro es mucho sufrimiento un beso muy fuerte para los cuatro sigo tu relato por internet animos y adelante

Consuelo y Javier dijo...

Cada vez somos más. Nuestro máximo apoyo para la familia. Estaremos en todos los actos que se hagan en Gran Canaria para apoyar a Aimar, y colaboraremos en todo lo que podamos para convocarlos. Mucho ánimo y besos. Adelante. Consuelo y Javier.

Anónimo dijo...

Hola, Aimar soy Ricardo uno de tus amiguitos de Cilleros, sabes que tienes unos pápis guays, luchadores invencibles y que ahora no están solos, tiene a todos los Cilleran@s con ellos.
Yo soy pequeñito pero romperé mi huchita para ayudarte.
Ponte bueno enseguida que juguemos y corramos por las calles de Cilleros como lo hacian nuestros papis hace unos añitos.
Muchos BESITOS
Fdo. Luisa, Ricardo ( hijo ) y Ricardo ( padre )

Anónimo dijo...

hola bueno poco a poco se llegara a ese dinero y todo sandra bien besos desde cilleros que sepais que los pueblos de los alrededores ya saben la noticia y llaman y pregunta y por supuesto colaboran.

Anónimo dijo...

AIMAR, TIENES UNOS PADRES ESTUPENDOS QUE NO SE HAN QUEDADO AHI ESPERANDO A QUE PASE UN MILAGRO Y TIENES UN HERMANO QUE TIENE UNA FUERZA Y UN CORAZON MUY GRANDE, QUE TE CUIDA Y ESTA ATENTO A TODOS TUS MOVIMIENTOS A PESAR DE SER NIÑO. BESOS.

P.D. TUS AMIGUITOS DE CILLEROS ESPERAN A QUE TE PONGAS BIEN PARA JUGAR CONTIGO IGUAL QUE AHORA JUEGAN CON AZAEL

Anónimo dijo...

acabo de enterarme de tu caso, por un anuncio que he visto por mis pueblo, Torre de Don Miguel, he entrado en tu blogs, y he leido tu historia, estoy llorando y pensando que nadie se merece esto y hoy mismo hablaré con mi marido y mis hijos para que todos podamos aportar un poquito para tí, para que esa operación sea posible, espero que pronto seas un niños que pueda jugar y disfrutar de la vida como cualquier otro puesto que los niños solo deben hacer eso. Un beso y entre todos lo conseguirás

Maite dijo...

Doy las gracias desde su blog a la gente que sin conocerte de nada Aimar.. ha puesto su granito de arena... Te mando toda la fuerza del mundo mi niño y estoy deseando ver esa sonrisa... Gracias a todos a los que les hemos contado tu caso y han puesto una aportacion.. Entre todos lo conseguiremos Aimar.. Esta isla es pequeñita.. pero sus corazones son enormes.. Muakssssssss ...
A ti Vero y a tu marido.. Mucha fuerza para que sigais adelante.. Ya estamos muy muy cerquita... jjejjeje..

cillerana dijo...

hola papis no os rindais si habeis llegado hasta este punto podeis llegar hasta el final el cual sera un final feliz por que aimar se lo merece porque es un niño luchador, con fuerza, con ganas de vivir, y sobre todo con ganas de haceros feliz... espero k todo salga bien y que sepais k ya lo sabe muchisima gente.
Aimar cariño tienes que ganar esta batalla!!
os deseo lo mejor!!
de una cillerana!!

Lucía dijo...

Buenas!!! Nosotos también tenemos un niño del mismo tiempo que Aimar. Hemos hecho una pequeña aportación y no paramos de rezar, para tener buenas noticias pronto. Mucho animo y un beso enorme.
Julen, Xabier y Lucía.

Anónimo dijo...

Mi osito chico ya veras que te vas a recuperar, ya que la familia y mucha gente esta haciendo todo lo posible para recaudar el dinero que hace falta para tu operación.
Te quiero muchisimoo tu TATA.

Anónimo dijo...

vero estamos esperand a q publiques el siguiente :)
Muxo anim seguir asi os quiero.
Sandra