lunes, 16 de agosto de 2010

historia de mi vida 5

Bueno, esta es la tercera vez que nos sentamos frente al ordenador, creo que esta va a ser la entrada más difícil de escribir, pero hay que hacerlo para poder avanzar.



Mami entra con "Yeya" al despecho del Doctor, se sientan y él empieza a hablar, les dice cual es el motivo por el que el niño está en esa unidad, evidentemente era porque tenía muchas crisis y no eran capaces de controlarlas con medicación por lo que tuvieron que recurrir a la sedación. "la sedación" eso parecía más importante y peligroso que la propia epilepsia, es cuando el médico le comenta mi situación y le dice una frase que mami tiene gravada, "señora, su hijo tiene una sedación muy alta, la tiene así porque no eramos capaces de controlar sus crisis, ahora mismo ya no las tiene, pero el problema de esto es que al estar tan sedado y ser tan pequeñito (sólo tenía 4 meses recién cumplidos en ese momento), sus pulmones podrían dejar de funcionar, en ese momento tendríamos que intubarlo, y ahí viene el peligro algunos bebes tan pequeños, después de una intubación, cuando se les retira el tubo no son capaces de volver a respirar por sí mismo y entonces tendríamos que volver a intubarlo urgentemente de la manera que nos fuera posible, pero luego usted y yo, tendríamos que decidir que hacer con su hijo". Mami se queda callada durante un momento y Yeya es la que habla, le pregunta que si eso es lo normal o algo ocasional, el médico dice que es un riesgo que tenemos que saber que está ahí, pero mami solo piensa en la frase "tendríamos que decidir que hacer con su hijo", y de buenas a primera interrumpe la conversación del doctor con Yeya y le pregunta "¿que quiere decir con qué hacer con mi hijo, me está diciendo que tendría que decidir si desconectarlo del respirador? vamos a ver, mi niño está aquí solo por una epilepsia" el doctor le dice que tengo que estar informada de todo lo que puede pasar, pero mami no escucha nada más, se levanta y sale de la consulta, Yeya aguanta el tipo y empieza a animarla, que no se preocupe que eso no va a pasar, que yo soy fuerte y que todo va a salir bien, pero mami no escucha nada, solo piensa que ella no va a matar a su hijo, suena el móvil y es mi madrina, mami empieza a llorar y a gritar y se lo cuenta todo, tiene que colgar el teléfono por los nervios y Yeya se la lleva a casa, le dan una infución y cuando se tranquiliza vuelve al hospital.

Cuando se tranquiliza llama a papi y se lo cuenta, papi es su punto de apoyo más grande y no está, así que el le da fuerzas desde lejos y entre eso y la fuerza tan grande que le da la familia hacen que se centre y se calme para poder tirar hacia delante. "yo tengo que estar fuerte para ayudar a mi niño" esa es la frase que se repite cada vez que flaquea y la que le repite la familia, y gracias a eso todo empieza a encaminarse, a mí me empiezan a bajar la sedación y gracias a todos los anticonvulsivos que tengo puestos, no tengo crisis, por lo que cada vez la bajan más hasta llegar a un punto de estar sin sedantes, eso hace que mami remonte y además los amigos y la familia hacen que lo haga con más fuerza. Después de casi 10 días subo a planta, gracias a Dios salimos de la UMI.



Ahora empieza casi un mes y medio , de pruebas y más pruebas, muchísmas analíticas, muchos pinchazos, una punción lumbar, recogida de orina, pruebas metabólicas, otra resonancia magnética, una vía en la cabeza, una operación para un biopsia muscular en el muslo y hasta dos venotomías por culpa de una negligencia de una auxiliar de la sección de preescolares, que me partió una vía central (las venotomías son pequeñas cirugías por las que se coge una vena buena para una vía). Menos mal que me trasladan a lactantes y allí si que mami está algo más tranquila.





Muchos cambios de medicación, para ver si con alguna me controlo, llegando a tener 4 anticonvulsivos al mismo tiempo, pero casi sin control. En este periodo me contagio de otra bronquiolitis y me sale una bacteria por culpa de la venotomía.

Bueno papi viene casi todos los fines de semana, lo pasa fatal, nos hecha mucho de menos y allí a lo lejos sufre mucho y casi ni duerme. Encima yo ya no río, ni miro y eso le cuesta mucho aceptarlo, por no hacer nada ya ni lloro.



Estamos en viernes, papi ya va a venir definitivamente el lunes y a mí hoy me dan el alta, el médico decide que como llevo 4 días sin crisis, puedo ir a casa y esperar allí el resultado de  las pruebas que quedan por venir, mami no quiere, sabe que cada vez que hay un cambio de medicamento paso de 4 a 6 días sin crisis o por lo menos con muchas menos pero luego vuelven otra vez, pero el medico decide que es lo que hay que hacer.

Llego a casa a medio día con mami muy asustada, y no se equivoca, esa misma noche vuelven las crisis, pero está tan enfadada y tan cansada  que decide no llevarme al hospital y quedarse ella cuidándome, piensa que como estamos en fin de semana y el o la neuro-pediatra del equipo no trabajan hasta el lunes, voy a estar sin que me vea ningún especialista hasta ese día y para eso me quedo en casa, ella está totalmente preparada para cuidarme, lleva más de un mes aprendiendo en el hospital, los enfermeros/as la han enseñado para defenderse ella sola conmigo y mis crisis es mi mejor enfermera.


Bueno, quedan 5 meses para llegar hasta el día que se decide la operación, pero el tramo de esta hospitalización fue el que más marcó a mi familia, entré en el hospital esbozando una leve sonrisa y salí de el hasta sin llorar.

Seguirá........

11 comentarios:

Fany Grimas dijo...

Por mas que lo intento, no puedo contener el llanto cada vez que leo una nueva entrada, pero hay que ser fuertes que esa es la manera de conseguir esto.
Sabeis que desde aqui teneis todo nuestro apoyo, y haremos lo que haga falta, de momento ya esta en marcha nuestra "campaña", y todo lo que podamos hacer es poco.
Ya vereis como entre todos lo conseguimos.
Un abrazo muy fuerte desde aqui para los cuatro

Anónimo dijo...

Es un bebe precioso, tiene una famila maravillosa que lucha por él, toda la fuerza del cariño para Aimar y todo nuestro apoyo.
Mucho animo y mucha suerte.
Alicia

jenny_17_lopez dijo...

Vero me he emocionado mucho al leer esta parte de tu historia, mas que nada porque la vivi contigo durante unos dias que compartimos vivencias en el hospital. Veras que Aimar pa a tirar pa lante es un niño que tiene una fuerza impresionate como su madre, eres super luchadora y por eso vas a conseguir que aimar recupere su sonrisa. Un beso enorme

Anónimo dijo...

todos juntos tenemos que apoyarles y ayudar a conseguir que su pequeño tenga una oportunidad a ser simplemente un niño con derecho a tener una vida digna. besos

Anónimo dijo...

Vero, ya está todo en marcha. Moveremos a todo Cilleros y parte de la Sierra de Gata por Aimar, porque sabes que todos estamos con vosotros. Un abrazo y seguid con esa fuerza.

Mary Torres

beatriz dijo...

Teneis todo mi apoyo, y me solidarizo con vosotros total.

Espero que el bebé se recupere y todo tenga un final feliz.

un besazo enorme y toda la fuerza del mundo para Aimar...

Anónimo dijo...

Entre todos lo conseguiremos familia, muxos besos y abrazos! os quierooo!!
Sandra.

Olga Torres dijo...

Aimar es fuerte como vosotros, lo está demostrando día tras día, con su lucha en su todavía corta vida.
Con ayuda de todos volverá a sonreir y vosotros y Azael con él.
Teneis todo nuestro apoyo y haremos lo que este en nuestras manos para que así sea.
Un abrazo.

Emilio y Olga

OSCAR Y SARA dijo...

Teneis todo nuestro apoyo, Aimar es fuerte y seguro q saldra adelante.Seguir luchando como hasta ahora q seguro q al final todo va a salir bien. Un abrazo.

nugode dijo...

Que sepais que os apoyamos,seguir luchando os mandamos mucha fuerza y todo el animo del mundo,seguro que todo saldra muy bien.Un abrazo

Anónimo dijo...

Vero soy tania de la feria mira tiaa no te preocupes q intetare mover cielo y tierra y hablar cn kien sea pa ayudar a Aimar un abrazo