historia de mi vida 10

Bueno, ya estamos en Madrid de nuevo, venimos a recoger a azael y nos vamos para el pueblo de papi, vienen los titos a buscarnos y nos llevan en su coche. Mis papis no paran de hablar por teléfono con toda la familia, sobretodo mami (a papi lo del teléfono lo agobia un poquito) así que es ella quien se lo cuenta a todos, papi está contento pero al mismo tiempo algo nervioso. Vamos a pasar unos días en el pueblo, este año por lo de mis pruebas no podremos venir de vacaciones en agosto, como hacen ellos todos los años, así que aprovechamos para ver a la familia y a los amigos. Yo llevo unos días casi sin crisis, con el tratamiento nuevo se me han reducido muchísimo pero mami no se lo cree, y la verdad es que yo tampoco. Esto es lo que suele pasar cada vez que cambiamos la medicación.

Hoy hemos bajado "al caño" a sentarnos en la terraza, aquí se está muy bien y nos pasamos un rato grande, hasta la hora de cenar, ya nos íbamos a ir para casa cuando K un primo de papi y su mujer N, nos invitan a su casa a cenar allí. Vamos todos y estamos allí muy agusto cuando yo empiezo a quedarme dormido. Este es el momento más incomodo de papis, cuando me empiezo a quedarme dormido, no paran de mirarme todo el rato, a pesar de que llevo exactamente 7 días casi sin tener crisis, ellos saben que tarde o temprano esto va a empezar otra vez, y esa vez es esta noche, me da una crisis fortísima y N, que no está acostumbrada y además está muy sensible por su futura maternidad, se asusta y se pone algo nerviosa. Mis papis también, "ya estaba tardando" le comenta papi a mami, mami solo asiente y se queda algo triste, aunque intenta disimularlo.

A partir de este momento empieza otra vez la agonía, los días sin descansos y  las noches sin dormir más de tres horas seguidas. Mami llama al doctor y le comenta que han vuelto las crisis, el doctor empieza a intentar regular la medicación pero no resulta, encima mami no sabe si por las crisis o por el tratamiento empieza a notar que desvío mucho los ojos.

La regulación del medicamento no funciona por lo que introducimos otro, el  LUMINALETAS, pero con esto tampoco mejoro. En el pueblo muy bien, hemos conocido la nueva piscina de Cilleros y está genial, mi hermanito se lo pasa pipa con P una amiguita suya que es la hija de T y A, amigos de papi y mami, el pobre es uno de los pocos días que pasa realmente de vacaciones ya que debido a mi enfermedad este año no ha disfrutado mucho, yo solo me he metido un poco en la piscina de casa de mi tita,esperemos que el verano que viene yo esté mejor y podamos disfrutar todos.

Ya nos vamos a casa, ha sido cortito, pero intenso, el año que viene será mejor...........seguro. Nos despedimos de las titas y las primas, todos están tristes pero con esperanza, esperemos que el doctor no tarde mucho en darnos el resultado de las pruebas.


Estamos en las palmas, ya estoy menos hinchadito, todos lo notan y se ponen muy contentos lo que no saben es que tendré que volver a medicarme con HIDROALTESONA (corticoides), ya que tengo las glándulas suprarrenales dañadas de tomar este medicamento tanto tiempo, el doctor R ya se enfadó en su momento cuando se enteró que llevaba tiempo tomándola y la retiró, pero el daño ya estaba hecho. Mi papi sigue teniendo ganas de llamar al doctor de Madrid para recordarle que tenía un paciente tan grave en Las Palmas y comentarle lo del corticoides y mis glándulas, pero mami le dice que lo deje que no vale la pena, que lo importante ahora es tirar hacia delante. El doctor nos llama prácticamente todos los días para la medicación, es increíble la dedicación a sus pacientes, se nota que le gusta su profesión y le gusta curar a la gente.

Ya estamos terminando Julio, mami llama al doctor un día por la mañana porque para no variar tuve una noche un poco  "movidita". El doctor nos da unas pautas y mami le pregunta al doctor que como va el informe de las pruebas y el le afirma que queda muy poco y que lo que si es seguro es que su epilepsia es local y que es operable, estamos en casa de yeya y mami corta el teléfono y empieza a llorar y a abrazar a todos, a yeya, a B  (su AMIGA) y a todos, intentan llamar a papi y decírselo a todo el mundo, solo falta que el doctor acabe el informe para ir a AS..... para solicitar la operación.

Estamos en agosto y el doctor está de vacaciones en sudamérica, pero así y todo no deja de llamarnos todos los días, nos comenta que entre el 10 y el 20 termina el informe y nos dice algo. Hoy es día 12 y nos llama el doctor, el estudio está terminado y tiene el informe, ya podemos solicitar la operación a la compañía aseguradora porque desde que tengamos la autorización y el doctor se incorpore de sus vacaciones ponemos fecha a la operación lo antes posible ya que yo no paro de tener crisis y el tiempo no está jugando a nuestro favor.

Mami se dirige a AS..... y solicita la cirugía. Menuda sorpresa SE LA DENIEGAN, bueno según ellos lo que dicen es que hay que esperar a la respuesta de la reclamación porque mi expediente está en Madrid y desde aquí no se puede hacer nada, mami pregunta que cuanto tiempo puede tardar y le contestan es que no se sabe, que tienen unos cuantos meses para responder. Mis papis no se lo pueden creer, no se pueden imaginar la respuesta, así que hay que sentarse en casa y mirar que hacer, yo me tengo que operar en septiembre SÍ Ó SÍ, esto no se puede atrasar más.


Así que estamos en casa y mis papis están muy serios, hay que decidir que hacer y como conseguir el dinero, el banco ya no les puede dar tanto así que piensan que no quedará otra que pedir ayuda a los amigos y a la familia, pero así y todo con la ayuda de todos no van a llegar por lo que nace la idea de solicitárselo al resto de España con la idea de que el día que la compañía de seguro pague se les devuelva la cantidad que donan para mi operación y que todo el dinero que venga anónimo se donará a otra persona que como yo, lo necesite para curarse.

Bueno, y la que se ha armado es increíble, el pueblo "CILLEROS" está revolucionado, están todos unidos por la causa y están haciendo de todo por que yo recupere mi sonrisa pero no solo ellos, también le están transmitiendo esas ganas de ayudarme a toda la Sierra de Gata, desde allí todos los amigos están ayudando y mis papis no saben como agradesercelo, ellos con mi abuelita son mi familia en el pueblo. Coria también está esforzándose y nos está ayudando, desde aquí le doy las gracias y les mando mi cariño a mi familia Extremeña, os queremos mucho. Y aquí también están todos volcados con la causa, los amigos, los/as compañeros/as de papi y mami y como no mi familia Canaria, aunque ya lo sabéis, os queremos.


No dejéis de leer mi blog, os seguiré contando como van las cosas y os escribiré desde barcelona.BESOS

Ahora mismo a día 25 de Agosto ya tenemos  una tercera parte, ya queda menos GRACIAS DE TODO CORAZÓN, AIMAR Y FAMILIA.

historia de mi vida 9

Domingo, acabamos de llegar a Barcelona en el AVE , ya vamos a ingresar en la Clínica, a ver que tal se da esta semana.

Ya estamos aquí, nos acompañan a la habitación en la segunda planta, la gente es bastante amable, nos instalamos y esperamos a que venga el doctor o alguna enfermera. Nos viene a ver el doctor y eso que es domingo, le comenta a mis papis que mañana a primera hora me harán una prueba, un PET, a eso le acompaña la primera Resonancia Magnética y después me pondrán los electrodos para el Vídeo-EEG.

Como estoy teniendo muchas crisis, papi y mami se turnan para quedar despierto y cuidarme, de todos modos están tan nerviosos que casi no duerme ninguno. Además estoy con flema otra vez, mami cree que me he puesto malo con el aire acondicionado del avión y del tren.

Ya estamos a lunes, son las 8 y media de la mañana y vienen a buscarnos, vamos a bajar para hacerme el PET, tienen que anestesiarme y ponerme una medicación por la vena, mami sale del box donde estaba porque como les cuesta mucho pincharme ella se pone nerviosa. Papi sale, ya estoy anestesiado y dentro de la máquina de resonancia, sale con mami y esperan fuera.

Ya está, estoy medio dormido pero escucho a la doctora que estoy con bastante moco en el pecho y que hay que empezar a tratarme porque como siga así, el viernes no podrán hacerme las otras pruebas ya que no me podrán anestesiar otra vez.

Estamos otra vez en la habitación, llegan la doctora T y  la enfermera para empezar a preparar las cosas, el doctor está terminando con otro niño algo mayor que está en la otra planta. Llega el doctor y empieza el trámite de colocar los electrodos, mami los cuenta, cree que son 24, han tardado unas 3 horas en colocármelos, el doctor lo ha hecho con mucha paciencia y mucha tranquilidad. Ya estoy conectado a un ordenador y encima me están gravando en vídeo, también hay como un timbre que ellos aprietan cuando notan que estoy teniendo una crisis, así se registra en el ordenador. Y estamos a martes y viene el doctor para ver que tal voy y además viene contento ya tiene el resultado de PET (se nota que esto es por privado, vaya rapidez), nos dice que lo más probable es que mi epilepsia sea de un problema en la parte derecha del cerebro, pero que todo se confirmará con el resultado del resto de las pruebas.

Paso casi 5 días conectado al ordenador, el doctor viene unas cuatro veces diarias a la habitación, tanto por la mañana, como por la tarde-noche, se suele ir del hospital sobres las 23 horas, aparte también viene la doctora T que es la doctora que lo ayuda en la clínica, llaman a menudo a la habitación para preguntar por mi estado, ya que al final he cogido otro catarro de los míos, tengo oxígeno, aerosoles, jarabes y antibióticos, me han puesto un tratamiento de choque pero no respondo lo suficientemente bien para poder anestesiarme y hacerme las otras pruebas el viernes, cuando se lo comentan a mis papis se les fue la moral al suelo, tanto tiempo esperando para todo esto y poder tener un diagnóstico y ver si dan con algo para curarme y va y cojo otro catarro, ¡jolín que mala suerte!, mami no puede más, otro contratiempo, está ya tan agotada que esto le baja mucho la moral, papi tiene que calmarla y animarla. Bueno está decidido, no puedo anestesiarme es imposible, pero el doctor nos comenta que como soy un niño muy tranquilo y me paso casi todo el día dormido a lo mejor pueden hacerme las pruebas sin anestesia, bueno vamos a ser positivos. Mientras tengo los electrodos el doctor ha probado otros medicamentos y parece que uno me va más o menos bien, SABRILEX, a ver cuanto nos dura.

Viernes, me quitan los electrodos, lo despegan todo muy bien y muy rápido, pero el pegue que me han puesto se me queda en la cabeza casi 20 días más. Bajamos para intentar hacerme las pruebas sin anestesia, mami reza mucho para que así sea, que todo salga bien y me las puedan hacer. Una de las pruebas es la MAGNETOENCEFALOGRAFÍA, esta máquina sola la tienen en dos partes más de España, y esta es la primera que llegó, las otras no hace mucho que las han adquirido, me da alguna crisis mientras me la hacen, pero en general me porto muy bien y pueden hacer la prueba.

Después de esa prueba viene la otra Resonancia, consiste en dos partes, una con marcadores y otra sin ellos, esta es algo más complicada, aquí debo estar totalmente quieto y encima tienen miedo de que hace mucho ruido por si me pongo nervioso, pero lo hago estupendamente, estoy tan cansado que me duermo y no despierto hasta terminar toda la prueba. Cuando me despierto veo que mis papis están contentos han podido realizarme todas las pruebas, ahora ya solo tendremos que esperar el resultado, que no es poco.

Sábado, estamos esperando que llegue el doctor, la pediatra nos comenta que al final podemos viajar, que ya estoy mejor del catarro, casi me tienen que trasladar al Hospital De Nens, pero no hace falta, podemos volver a Madrid a buscar a mi  hermano. Viene el doctor, nos da la pauta de la nueva medicación y nos comenta que ahora tiene que estudiar con detalle las pruebas, sobretodo el Vídeo-EEG, que es muy laborioso, pero les comenta a papi y mami que probablemente exista la posibilidad de cirugía, a mami le da un vuelco el corazón, mira a papi y rompe a llorar, no se lo cree, por fin una esperanza. Le preguntan al doctor que más o menos cuanto saldría la operación, piensan que si solo el estudio han sido unos 12.000€ la operación se imaginan que saldrá mucho dinero. El doctor les comenta que saldrá unos 60.000€ y ellos no se asombran, a pesar de ser muchísimo dinero, lo esperaban, han visto artículos de operaciones similares y rondan ese dinero, además la Clínica es bastante cara, pero vale la pena, las instalaciones y sobretodo los profesionales son maravillosos, el trato vale la pena son muy amables y nos tratan muy bien, las habitaciones son para el paciente y un acompañante, pero dejan que se queden los dos sin poner problemas ya que saben que siempre tiene que estar uno despierto. Encima piensan que buscarán el dinero como sea, lo más importante es que me ponga bien, los dos están como locos, se abrazan y lloran juntos, y al  lío, cada uno coge un teléfono e informan a toda la familia, es una gran noticia.

Ya nos vamos de Barcelona, pero nos vamos contentos, yo porque ya no tengo esa cosa en la cabecita y mis papis porque tienen una esperanza de que me ponga bien. Seguiré...................

historia de mi vida 8

Ya estoy mejor del virus de estómago, estoy a punto de que nos den el alta, para ir a Barcelona. es día 8 de Junio y ya son las 16 horas, ya dejan entrar a las visitas, mi papi me dío hoy de comer a las dos de medio día así que estarán a punto de llegar, vaya, entran otros papis, ¿y los míos, y mami porqué no viene  a verme ahora y por qué viene la enfermera a darme de merendar?, jolín algo habrá pasado, ya son casi las 20 horas y se acaba la visita. Hay está papi, me pongo un poco mimoso cuando lo escucho llegar, lo miro con cara extrañado, le quiero decir que estoy muy molesto porque no han venido a verme antes, vaya y mami que le pasa, ¿por que viene sentada?. Les escucho hablar con los enfermeros y mami quiere que me cojan y me pongan en sus brazos, me mima y me dice que ha tenido un "pequeño percance" se ha caído y ha tenido que ir ella también al hospital, está muy triste, no quería dejarme solo esta tarde, pero todavía siente más que no va a poder viajar conmigo a Barcelona, (parece mentira que ni ella misma se conozca, con lo cabezona que és, esta viene conmigo, si lo sabré yo).

Me dan el alta el día nueve, y vienen a buscarme, mami no se queda en casa ni con el pié escayolado, tiene un esguince con rotura de ligamento, más trabajo para papi, yo malito y mami lesionada, pero bueno ella con las muletas se defiende. Que ganas de llegar a casa y comer la comida casera, no tiene nada que ver con la del hospital.

Mami viaja con nosotros, como no. Bajamos del avión y cogemos un taxi, vamos a la consulta del médico, la enfermera M nos ha tenido que cambiar la cita de la consulta varias veces, ya que muchas veces me iban a dar el alta pero luego algo hacía que tuviesemos que esperar. Nos reciben en la consulta y lo primero es hacerme un EEG, otra vez, pero este dura un poquito más de tiempo. En un momento las enfermeras llaman al doctor y sale de la consulta, se pone las gafas y empieza a mirar el gráfico "in situ". Después de un rato allí, mirando el trazado del EEG, se despide por un momento y vuelve a la consulta.

Por fin terminan de hacerme la prueba y volvemos a la sala de espera, nos queda una chica delante, mis papis se ven algo nerviosos, pero yo lo más que hago es dormir.

Entramos en consulta y el doctor le pide a mis papis mis informes médicos, empieza a mirarlos y les saca fotocopia, entonces les pide que le relaten un poco mi historia médica. Ellos le cuentan lo más importante y le explican cuales han sido los medicamentos que he problado y los efectos que han tenido en mí. Cuando terminan, el doctor lo primero que les dice es que me ba a retirar la Hidroaltesona (el corticoides), ya que esta medicación es solo una medicación de choque que se tiene que administrar por un tiempo determinado y si no funciona y no corta las crisis, hay que retirarla porque sus efectos secundarios son muy peligrosos.

Luego nos dice la pauta que vamos a tener que seguir en la medicación porque estoy execivamente medicado y nos explica que el lo que piensa es que tengo un problema en la parte derecha del cerebro, y que puede ser que haya opción de cirugía pero que para poder confirmar eso hay que hacerme una serie de estudios específicos de una unidad de epilepsia. Como desde un principio, el doctor nos comenta que el nos puede asesorar, pero que nosotros podemos decidir en cualquier momento donde realizar ese tratamiento, porque en la clínica donde el trabaja el estudio sale un poco caro, pero mis papis tienen claro que van a llegar hasta el final con este doctor, además es que el resto de unidades de epilepsia a los que papi mandó correos y llamó, a día de hoy, siguen sin contestar, por lo que le preguntan que más o menos de cuanto dinero se trata. El doctor saca cuentas y les comenta que alrededor de 12.000€, mami mira a papi esperando que papi la mire y decidir que sí, pero papi no le da opción, directamente le dice al doctor que les diga cuando puedo ingresar en el hospital. Ellos tenían claro que necesitaban saber que diagnostico tenía, y el doctor R.... les aseguraba que después de este estudio como mínimo iban a tener un diagnostico y además les iba a intentar guiar que era lo más faborable para mi evolución.

Así que nos vamos de la consulta sabiendo que fecha tenemos para ingresar y hacerme las pruebas, mis papis le conmenta a la enfermera que más tardar a mediados de la semana que viene ya tendran el dinero e ingresarían la reserva.

Llegamos a Las Palmas y comienza la búsqueda del dinero, aprovechan que papi cobra la paga y que mami cobra un dinerito extra de HA...... y por el resto piden un crédito, ya está el dinero y la reserva: Mientras tanto a mí la retirada de la Hidroaltesona no me sienta bién y no paro de tener muchísimas crisis y cada vez más fuertes y encima mami con su pié lo está pasando mal, con tanto trote no se le va a curar bién, por lo que papi (pobrecito), no tiene descanso, yo, mami, Azael y su trabajo, es un Super-papi (eso dice mami).
Me tienen que cortar el pelo por las pruebas, ¡qué extraño me encuentro!

Ya nos vamos al médico, tenemos que parar en Madrid para dejar a Azael, se queda allí con mi madrina y los primos y nosotros nos vamos al hospital. Azael está muy emocionado por estar con los primos y porque le encanta el mundial, a mis papis también.

 Aquí estamos todos celebrando el paso a semifinales, ya estamos en Julio y con lo del cambio de medicación no paro de tener crisis, a ver a que nos lleva esto, mis papis están algo preocupados, el estudio es muy caro y no saben que podrá decir el doctor después de tener los resultados, mami el mayor miedo que tiene es que si aquí no nos pueden ayudar, no sabe donde ir después, pero no quiere pensar en eso ahora, hay que intentar relajarse que la semana de hospitalización será bastante dura.

Seguiré......................................

historia de mi vida 7

Bueno estamos en Madrid, estoy con un poco de moquito, por lo que mis papis me llevan a la clínica Moncloa para quedarse tranquilos, me mira el doctor y les dice a mis papis que no se preocupen que con un aerosol y aspirándome estaré mejor y así pasa.
Mañana vamos al neuro-pediatra nuevo, estamos muy emocionados, a ver que nos dice, ya papi y mami están cansadísimos, es que prácticamente no duermen se turnan cada tres horitas más o menos, yo duermo con ellos, al que le toque me pone la cabecita en su brazo, por si se queda dormido y yo tengo alguna crisis, que lo noten al moverme, aunque no suelen quedarse dormidos, pero para mí mejor, estoy muy arropadito con ellos. Estoy muy hinchado, pero no pasa nada, el doctor me verá pronto y mirará el corticoides.

Bueno llegamos temprano, como siempre, el médico todavía no ha llegado así que esperamos en la sala de espera, seguramente seremos los primero. Me llaman para hacerme el EEG, bajo con papi, y luego otra vez a subir, hay que esperar el resultado y que venga el doctor.

Mientras esperamos tengo alguna crisis que otra, pero claro, más flojitas. Ya nos toca, que nervios a ver que dice, como estará la prueba, ¿que pensará el doctor de la disminución de mis crisis?.... seguro que todo va a estar mejor.

Entramos, el doctor está algo distante y un poco serio, intenta mantener el tipo, pero es que mami tiene muy mala idea, habla un poco con el doctor de como ha ido este mes, aunque el estaba al tanto por teléfono, porque mami lo llamaba, así que empieza a mirar la gráfica del EEG, mami le pregunta que que tal está, si tiene el trazado muy lento ( eso significa que mi cerebro no va como el resto, que está sufriendo por las crisis) y el doctor le dice que sí que no está bien, creo que se da cuenta que sus medicamentos tampoco me funcionan y que no es una epilepsia tan sencilla como nos dijo al principio. Mami lo nota muy seco y muy distante, casi con ganas de que terminemos ya nuestro turno en la consulta, modifica un poco la medicación y nos dice que seguiremos en contacto igual que hasta ahora, por teléfono, papi pregunta si volvemos a pedir cita y le contesta que no hace falta, que ya por teléfono iríamos viendo.

Mami sale muy triste y mala de la consulta, estando en la calle le da un mareo y papi tiene que mantenerla pero esta vez hasta él está derrotado. Solo piensan que volvemos a lo mismo, otro médico perdido que no es capaz de reconocer que la cosa se le escapa de las manos. Todo el mundo está llamando y mis papis no son capaces de decirles la verdad del todo, tienen primero que componerse ellos antes de decírselo a los demás, todos teníamos puesta nuestras esperanzas en este doctor, así que...................

Bueno es domingo y ya nos vamos a ir a casa, no nos vamos contentos, mami vuelve a tener los ojos rojos, creo que vuelve a pasar ratos llorando, no lo hace delante mía pero yo lo intuyo y por eso me pongo algo incómodo, no quiero sentirla así, además papi tiene la cara muy triste, se lo noto, aunque esconda sus sentimientos detrás de esa barba que me hace tantas cosquillas cuando juega conmigo.

Una foto juntos los cuatro, hay que intentar reírse un poco, hay que recomponer fuerzas y volver a empezar desde cero.

Cuesta mucha retomar las cosas, mis papis están muy desilucionados, pero no les queda otra, vuelven los momentos feos, están perdidos por enésima vez, me miran y les leo el pensamiento, ¿que será ahora de nosotros, por donde vamos a tirar? mientras tanto, mami al trabajo de nuevo y papi también.

Pero sus cabecitas siguen intentando buscar soluciones, buscar esperanzas, no dejar ni una puerta sin tocar, ni una sola prueba sin hacer, ningún sitio sin visitar.

Para rematar, yo me vuelvo a poner malito y otro ingreso más, era lo que nos faltaba, este fue muy duro para mis titas, estoy con algo de tos, pero no para tanto, mami me da de merendar y me deja tranquilo con papi, mi tita vive en la casa de al lado y en este momento están las dos, Azael está jugando con la prima fuera, todo parece tranquilo.

Empiezo con una tos un poco extraña y papi me incorpora y empiezo a vomitar, que cosa más rara es mi merienda con algo más, creo que es moco, me empiezo a quedar un poco asfixiado, papi me ayuda pero no puedo, llama corriendo a una de mis titas, cuando entra en casa y me ve y ve la cara de desesperación de papi me cogen como pueden y corren al coche, no le dicen nada a nadie, y salen corriendo al hospital Perpetuo Socorro. Mientras tanto mami que había llamado antes y me escuchó toser, empieza a llamar insistentemente, algo no va bien, lo presiente, no es normal que papi no coja el teléfono. Llama a casa de tita y les pide que llamen a papi, ¡ espera que X fue para allí, los llamo! dijo la otra tita, ¡ Vero no me abren ni me contestan! no se que pasa, mami ya no puede más y oye por el teléfono de lejos a Azael decir que papi y tita salieron en el coche con Aimar. ¡Dios y se fueron sin avisar, algo pasó!. Mami sabe a que hospital tengo que ir y se va corriendo del trabajo, coge un taxi y cuando está llegando ve el coche de papi, mal aparcado, con los cuatro indicadores y sin cerrar. Ya pasó algo grave, entra sin decirle nada a nadie y ve a tita llorando en la sala de espera, no le pregunta nada, sabe exactamente donde está urgencias de pediatría y entra directamente. Las chicas ya la conocen y le dicen en que BOX estoy, no estoy bien, casi no puedo respirar, estoy vomitando mucha flema y respiro muy agitado, el médico está hablando con papi, mami entra y escucha que me llevan en ambulancia medicalizada al Materno Infantil y ella ni se cree que otra vez estemos en esta situación.

Hay que ponerme un aerosol mientras para aguantar, así que me quedo con papi y mami sale a preguntarle a tita como está y a contarle que nos vamos al Materno, le pregunta que pasó, tita está embarazada y está muy nerviosa , le cuenta llorando que ha sido el peor momento de su vida, le cuenta que el viaje se le hizo eterno, que a pesar de que papi corría como un loco, pensaba que no iba a llegar a tiempo, yo estaba casi azul y no paraba de echar flema por la boca y por la nariz, ella me tenia en sus brazos y papi conducía ¡ han sido sólo 20 minutos de camino, pero me han parecido 200 ! mami intenta que se tranquilize, en su estado no es bueno estar tan nerviosa.

Me llevan al Materno y en urgencias deciden subirme a la UMI, otra vez aquí no me lo puedo creer, esta vez sin sedación pero con oxígeno, muchos medicamentos y cables otra vez. Gracias a dios solo paso la noche, al día siguiente subo a planta, los aerosoles y el tratamiento de choque de la UMI, me hacen mejorar bastante pero todavía me queda mucho de ingreso.

Los médicos de planta insinúan que esto es debido al alta voluntaria del último ingreso, pero mami les comenta que tiene papeles de médicos que demuestran que hace 5 días estaba perfecto,que tenía los pulmones limpitos y que no tenía ningún problema respiratorio y mami les recuerda que ellos son médicos y saben perfectamente que las bronquiolitis viene de ahora para después, que no es nada nuevo.

 Mientras, papi intenta hablar con el doctor de Madrid para contarle la situación, pero no le coge el teléfono ¡estará liado en consulta! piensa papi, mami lo intenta también un ratito después, tampoco le atiende la llamada, ¡bueno cuando vea la llamada me llamará, él conoce mi número!. Qué equivocados están, lo vuelven a intentar dos veces más y ya se rinden, el doctor no va a volver a atenderme, a día de hoy no ha vuelto a llamar para preguntar por mí, "que humano y profesional resultó ser", eso es lo que le oigo decir a mami cada vez que habla de él y siempre termina diciendo," pero no hay que hacerse mala sangre, bastantes problemas y preocupaciones tenemos nosotros ya".

Mientras estoy hospitalizado, mis papis se dan cuenta de que este médico tampoco funciona y se informan y se enteran que existen Unidades Especiales De Epilepsia en España, y se alegran mucho, es importante que me lleven a uno, eso piensan ellos, ya que es un sitio especializado en mi enfermedad, quienes mejor que ellos para poder ayudarme. Se ponen en contacto con AS..... mi seguro y les entregan una petición de mi Pediatra donde les pide me deriven a esa unidad debido a mi enfermedad y mi mala evolución. Otra puerta que se abre, otra esperanza. AS...... responde que no nos concede el llevarme a una unidad de epilepsia, no lo consideran necesario porque ellos me suministran de neurólogos y con eso es suficiente. ¿Suficiente? se preguntan mi papis, ¿no se dan cuenta que los neurólogos no me han servido para nada?. Pues nada papi y mami ponen recursos pero al mismo tiempo buscan por sus medios, papi envía mensajes y llama a varios centros de epilepsia, solo responde uno, la CLÍNICA TEKNON. La consulta es un poco cara pero el médico le comenta a mami que saldrá de allí teniendo muchas cosas claras, y no lo piensan "denos cita, para cuando pueda, ahora mismo el peque está en el hospital pero desde que salga allí nos va a tener"

Al mismo tiempo a mí en el hospital me contagian el Rota-Virus, otro disgusto más, empiezo a tener unas "caquitas" muy líquidas y vomito un poco de vez en cuando. Este es el miedo de mami, cada vez que hospitalizo me contagio de alguna enfermedad, yo soy al peor bebé que le da, estoy más de 10 días con el virus, me tiene que poner medicación y suero porque se me están bajando unos valores importantes en la analítica de sangre, aunque me termino recuperando. Cambiamos de destino, esta vez vamos a Barcelona, el Doctor Ru...... nos espera.Ya estamos en Junio, ya queda poco para ver una luz, aunque todavía no lo sepamos.


Seguiré..........................

historia de mi vida 6

Ya estamos a lunes, llevo con crisis todo el fin de semana, estamos esperando a que papi llegue para ir al hospital, ¡ pobrecito acaba de bajar del barco y ya corriendo a la consulta de los neuro-pediatras!.

Además tenemos que ir con el informe para empezar mi rehabilitación física y la atención temprana. El informe nos especifica donde tenemos que ir a pedir cita para poder empezar lo antes posible todo y que pueda empezar a ejercitarme e intentar recuperar todo lo que he perdido.

Llega papi y nos vamos a consulta, empiezan las subidas y bajadas de medicación, salí del hospital con 4 anticonvulsivos, aunque uno de ellos está en retirada,ay todavía no estoy con la dosis idónea para mi nos comenta el neuro-pediatra, así que empiezan las subidas. Los anticonvulsivos, como casi todos los medicamentos, va en relación con el peso, así que intentarán subirlos poco a poco hasta el máximo que mi edad y mi cuerpo tolere. Estamos en el mes de marzo, y casi vamos 3 veces por semana a consulta, los doctores suben la medicación pero yo sigo con crisis, así que otra vez a consulta. Cada vez que vamos nos comentan ¡ ya no se pueden subir más los medicamentos ! pero en la consulta siguiente vuelven a subirlos. Los doctores deciden mandarme una inyección la ACTH, es una medicación muy delicada, hay que tener mucho cuidado con ella porque tiene muchos efectos secundarios, es casi la última posibilidad, es una medicación fuerte que se usa en los niños con Síndrome de West, este síndrome es una enfermedad epiléptica muy grave y que se trata con este medicamento.

Empezamos con él, y también con el control  diario de mis constantes vitales, tengo que ir todos los días a pincharme al hospital Perpetuo Socorro y que antes del pinchazo me tomen las constantes vitales, tensión arterial, frecuencia cardiaca y saturación de oxígeno en sangre, menos mal que las enfermeras y auxiliares nos conocen y son muy buenas.

Mientras tanto, papi y mami arreglando lo de mi rehabilitación, entregan toda la documentación para la atención temprana, pero primero tenemos que pasar una primera valoración de mi estado, en el Centro Base donde hay que arreglar todo esto le comentan que pasarán unos 8 ó 10 meses antes de que me den Cita, mi mami se indigna y les explica que se trata de realizar "atención temprana" temprano y empieza a poner reclamaciones. Al mismo tiempo intentan conseguir otros sitios donde realicen esa rehabilitación y lo encuentran ASPACE, les comentan que tienen  hueco pero que los servicios cuestan 25 €, no es que cobren por atenderte pero es que es una asociación y lo que das es una pequeña aportación para que todo funcione bien, a mis papis les parece una cantidad insignificante para lo que es y deciden pedir cita, va mami conmigo para la primera valoración y conocemos al equipo de ASPACE las palmas, son todos maravillosos y encima entienden perfectamente por lo que estamos pasando ya que no somos el primer caso que tienen. Mi rehabilitadora de atención temprana es maravillosa, es muy cariñosa y amable conmigo, creo que nos vamos a llevar bien, aunque yo voy a pasarme casi toda la sección durmiendo.

Mientras tanto, estas inyecciones me han cortado las crisis, ahora tengo los 4 anticonvulsivos más la ACTH, las crisis no están pero yo me encuentro mal, como no lloro lo expreso con un quejido continuo, todos se preocupan y el médico el que más, decide retirar la inyección porque según dice "no quiere correr riesgos vitales" a mami le da un bajón porque esta medicación me tenía sin crisis pero al mismo tiempo no quiere que me pase algo peor. A los días lo mismo, empiezan las convulsiones, cada vez más y más fuertes y vuelven las peregrinaciones a consulta.

Hoy es viernes, no recordamos que día exacto del mes de abril, anoche no paré de tener crisis y estoy muy mal, vamos a consulta médica urgente, ni papi ni mami van al trabajo, este es el último día que voy a consulta de neurología del Materno Infantil, el médico me ve y me vuelve a mandar la ACTH, mami no entiende nada,¿ no había dicho que corría riesgo vital?, es decir, riesgo de muerte, no lo entiende, me vuelve a subir la medicación, ¡pero si el último día dijo que estábamos en los topes! mis papis se sienten como si estuviesen dando palos de ciego, como si no tubiesen ni idea que es lo que tienen que hacer, además en esa consulta el doctor pasa más tiempo atendiendo el teléfono por su consulta privada que atendiéndome a mí. Mami tiene que controlar a papi para que no haga nada grave, porque está muy enfadado, lo único que sabe decir es que estoy muy afectado cerebralmente y dar a entender que me voy a quedar mal, puede que tenga razón pero también puede que no, él todavía no lo puede asegurar. Este es el desencadenante para que mis papis busquen fuera otro médico.

Llaman al 902 de nuestro seguro privado y le dan un centro neuro-pediátrico de Madrid que está concertado con AS...., no dudan en llamar urgente y el doctor se compromete a atenderlos este mismo lunes. Empiezan a mover las cosas y a buscar billetes, nos quedaremos en casa de madrina.


El doctor me hace pruebas, estamos como tres días y después de esto nos dice que no es tan grave como nosotros creemos, que me va a cambiar toda la medicación y voy a mejorar, mis padres salen de la consulta locos de alegría, no pueden creer que todo sea tan bonito aquí y tan negro en las palmas, pero se aferran a la buena noticia, es cierto que este médico ha mostrado más interés por mí que el otro doctor. Me cambia la medicación y me quita la ACTH, pero me manda un corticoides en pastilla.

Al principio, como siempre la medicación funciona, mis padres mantienen conversaciones telefónicas continuas con el doctor, y tengo cita para mayo, además coincide con la comunión de mi primo así que estamos impacientes por ver que tal respondo a este tratamiento a largo plazo. El corticoides hace que me hinche bastante y que me salga algo más de pelo, pero sigo igual de guapo, eso dicen todos.

Se acerca el día de la cita con el médico nuevo, sigo teniendo crisis pero son menos y más flojas, y como cada vez que tenemos que viajar yo me pongo malito, otro catarro grande, y como no, otra hospitalización, mis padres se preocupan mucho porque la cita con el neuro-pediatra es muy importante porque hay que ver si me tienen que retirar ya la hidroaltesona (que es el corticoides que tomo, y que no se debería alargar en el tiempo su consumo), además tiene que valorar mi epilepsia con un EEG, es una prueba rutinaria de ver como esta mi cabecita por dentro, me los llevan haciendo desde la primera vez y ya me cansan un poco, pero bueno es un gaje del oficio, es decir, no me queda otra, jejeje.

Encima yo por todo lo de mi enfermedad no estoy vacunado y mami tiene miedo de que me vuelva a contagiar de otra cosa en el hospital, allí hay muchos bebes malitos y yo no tengo vacunas, así que mami habla con el pediatra de planta, que lo conocemos de antes y le comenta si cuanto el vea que estoy estable me puede dar el alta, el medico dice que lo valorará pero que por "protocolo", (quien será ese hombre, me pregunto yo, porque siempre está metido en todo y encima no entiende nunca a mami) no me puede dar el alta sin estar un mínimo de días vigilado. Entonces mami decide que si me ve bien tendrá que coger el alta voluntaria.

Ya respiro bien y mantengo la saturación de oxigeno, encima ella sabe aspirar mis mosquitos con la máquina que nos han dejado así que pide mi alta voluntaria y cuando lleguemos a Madrid nos iremos a la clínica Moncloa que es de la compañía de seguros para que confirmen que estoy bien.

Seguiré............

historia de mi vida 5

Bueno, esta es la tercera vez que nos sentamos frente al ordenador, creo que esta va a ser la entrada más difícil de escribir, pero hay que hacerlo para poder avanzar.

Mami entra con "Yeya" al despecho del Doctor, se sientan y él empieza a hablar, les dice cual es el motivo por el que el niño está en esa unidad, evidentemente era porque tenía muchas crisis y no eran capaces de controlarlas con medicación por lo que tuvieron que recurrir a la sedación. "la sedación" eso parecía más importante y peligroso que la propia epilepsia, es cuando el médico le comenta mi situación y le dice una frase que mami tiene gravada, "señora, su hijo tiene una sedación muy alta, la tiene así porque no eramos capaces de controlar sus crisis, ahora mismo ya no las tiene, pero el problema de esto es que al estar tan sedado y ser tan pequeñito (sólo tenía 4 meses recién cumplidos en ese momento), sus pulmones podrían dejar de funcionar, en ese momento tendríamos que intubarlo, y ahí viene el peligro algunos bebes tan pequeños, después de una intubación, cuando se les retira el tubo no son capaces de volver a respirar por sí mismo y entonces tendríamos que volver a intubarlo urgentemente de la manera que nos fuera posible, pero luego usted y yo, tendríamos que decidir que hacer con su hijo". Mami se queda callada durante un momento y Yeya es la que habla, le pregunta que si eso es lo normal o algo ocasional, el médico dice que es un riesgo que tenemos que saber que está ahí, pero mami solo piensa en la frase "tendríamos que decidir que hacer con su hijo", y de buenas a primera interrumpe la conversación del doctor con Yeya y le pregunta "¿que quiere decir con qué hacer con mi hijo, me está diciendo que tendría que decidir si desconectarlo del respirador? vamos a ver, mi niño está aquí solo por una epilepsia" el doctor le dice que tengo que estar informada de todo lo que puede pasar, pero mami no escucha nada más, se levanta y sale de la consulta, Yeya aguanta el tipo y empieza a animarla, que no se preocupe que eso no va a pasar, que yo soy fuerte y que todo va a salir bien, pero mami no escucha nada, solo piensa que ella no va a matar a su hijo, suena el móvil y es mi madrina, mami empieza a llorar y a gritar y se lo cuenta todo, tiene que colgar el teléfono por los nervios y Yeya se la lleva a casa, le dan una infución y cuando se tranquiliza vuelve al hospital.

Cuando se tranquiliza llama a papi y se lo cuenta, papi es su punto de apoyo más grande y no está, así que el le da fuerzas desde lejos y entre eso y la fuerza tan grande que le da la familia hacen que se centre y se calme para poder tirar hacia delante. "yo tengo que estar fuerte para ayudar a mi niño" esa es la frase que se repite cada vez que flaquea y la que le repite la familia, y gracias a eso todo empieza a encaminarse, a mí me empiezan a bajar la sedación y gracias a todos los anticonvulsivos que tengo puestos, no tengo crisis, por lo que cada vez la bajan más hasta llegar a un punto de estar sin sedantes, eso hace que mami remonte y además los amigos y la familia hacen que lo haga con más fuerza. Después de casi 10 días subo a planta, gracias a Dios salimos de la UMI.

Ahora empieza casi un mes y medio , de pruebas y más pruebas, muchísmas analíticas, muchos pinchazos, una punción lumbar, recogida de orina, pruebas metabólicas, otra resonancia magnética, una vía en la cabeza, una operación para un biopsia muscular en el muslo y hasta dos venotomías por culpa de una negligencia de una auxiliar de la sección de preescolares, que me partió una vía central (las venotomías son pequeñas cirugías por las que se coge una vena buena para una vía). Menos mal que me trasladan a lactantes y allí si que mami está algo más tranquila.

Muchos cambios de medicación, para ver si con alguna me controlo, llegando a tener 4 anticonvulsivos al mismo tiempo, pero casi sin control. En este periodo me contagio de otra bronquiolitis y me sale una bacteria por culpa de la venotomía.

Bueno papi viene casi todos los fines de semana, lo pasa fatal, nos hecha mucho de menos y allí a lo lejos sufre mucho y casi ni duerme. Encima yo ya no río, ni miro y eso le cuesta mucho aceptarlo, por no hacer nada ya ni lloro.

Estamos en viernes, papi ya va a venir definitivamente el lunes y a mí hoy me dan el alta, el médico decide que como llevo 4 días sin crisis, puedo ir a casa y esperar allí el resultado de  las pruebas que quedan por venir, mami no quiere, sabe que cada vez que hay un cambio de medicamento paso de 4 a 6 días sin crisis o por lo menos con muchas menos pero luego vuelven otra vez, pero el medico decide que es lo que hay que hacer.

Llego a casa a medio día con mami muy asustada, y no se equivoca, esa misma noche vuelven las crisis, pero está tan enfadada y tan cansada  que decide no llevarme al hospital y quedarse ella cuidándome, piensa que como estamos en fin de semana y el o la neuro-pediatra del equipo no trabajan hasta el lunes, voy a estar sin que me vea ningún especialista hasta ese día y para eso me quedo en casa, ella está totalmente preparada para cuidarme, lleva más de un mes aprendiendo en el hospital, los enfermeros/as la han enseñado para defenderse ella sola conmigo y mis crisis es mi mejor enfermera.


Bueno, quedan 5 meses para llegar hasta el día que se decide la operación, pero el tramo de esta hospitalización fue el que más marcó a mi familia, entré en el hospital esbozando una leve sonrisa y salí de el hasta sin llorar.

Seguirá........

PORTADA

 

HOLA A TODOS, SOMOS VERÓNICA BENÍTEZ Y CARLOS DOS SANTOS, LOS PADRES DE AIMAR, QUEREMOS QUE SEPÁIS QUE ESTE BLOG SE HA HECHO PARA DOS COSAS, LA PRIMERA PARA PODER OPERAR A MI NIÑO, ALGO QUE DEPENDE DE "DINERO", COMO CASI TODO, PERO TAMBIÉN PARA QUE CUALQUIER OTRA FAMILIA QUE ESTÉ PASANDO POR ESTE DURO CAMINO SEPA QUE NO HAY QUE RENDIRSE NUNCA, QUE HAY QUE SEGUIR LUCHANDO SIEMPRE Y QUE HAY QUE APOYARSE MUCHO EN EL AMOR QUE SE LE TIENE A ESAS PERSONITAS QUE SON NUESTROS HIJOS, QUE AL FIN Y AL CABO SON NUESTRA VIDA, PORQUE DE NUESTRA VIDA VIENE LA SUYA.

QUIERO DARLE LAS GRACIAS A TODAS LAS PERSONAS QUE NOS HAN APOYADO EN ESTE DURO TRANCE, SOBRETODO A NUESTRA FAMILIA, QUE TANTO DESDE AQUÍ (LAS PALMAS DE G.C.) COMO DESDE LA PENÍNSULA (EXTREMADURA Y MADRID) NOS HAN DADO SU AMOR Y TODA SU FUERZA Y A NUESTROS AMIGOS LOS DE LAS PALMAS Y LOS DE CILLEROS.

GRACIAS A TODOS, PORQUE A PESAR DE TODO ESTO, NOS CONSIDERAMOS MUY AFORTUNADOS POR TENEROS..

historia de mi vida 4

Estamos en el avión, nos vamos a casa, empiezan de nuevo las convulsiones, vamos mama, azael, el abuelo "pa" y yo, mami no dice nada para no poner nervioso al abuelo, pero ya llevo unas 10 y no llevamos ni una hora de vuelo, tuve 21 en dos horas y media que duró el viaje, mami sabe que desde que nos bajemos del avión iremos a dejar las maletas y luego al medico, encima en mi familia hay más gente malita
 y no pueden estar todos juntos.

Llegamos a Las Palmas y nos vamos a urgencias del Hospital Perpetuo Socorro,( ya no voy a la otra clínica, mis padres han cambiado de seguro privado porque creen que urgencias en este hospital funciona mejor ,y solo trabajan con la nueva compañía, no se equivocan, tanto los médicos como las enfermeras son muy amables y nos tratan fenomenal, ahora estamos en AS...., nuestra nueva compañía aseguradora, se supone que ellos son para nosotros como la S.S. del resto de la gente.

El médico me ve y dice que tiene que trasladarnos al Materno Infantil, mami ya se lo olía, así que no le sorprende, le echan un vistazo a la mano de Azael y a mí me mandan al otro hospital, encima corremos con la suerte de que mami recuerda que ese medico trabaja también en urgencias del Materno, lo ha visto allí otras veces que ha tenido que ir conmigo, se lo comenta y el le dice que sí y habla directamente con los compañeros del Materno para que sepan que voy para allí y que me pasa, el pediatra confirma lo mismo que el medico de Cáceres, no tengo fuerza en el cuello, ni en el resto del cuerpo, dice que estoy hipotónico y que también estoy desconectado con el medio, no fijo la mirada ni sigo el movimiento con ella.

Sabemos como funciona urgencias del Materno, estaré toda la noche en urgencias y por la mañana vendrá a verme el o la neuro-pediatra y luego problamente me subirán a planta (eso pensaba ella), en urgencias solo dejan estar una persona dentro conmigo así que mami le dice a todos que se vayan a descansar y a cuidar de Azael , se queda sola y todos se van, aunque no muy conformes, pero mami tiene mucho carácter y dice que allí no van a hacer nada, todos le hacen caso.

Entramos a consulta y mami les explica mi problema, la doctora le dice lo que ella pensaba, a pasar la noche en observación y mañana ya se vería, le dicen que espere en la salita que me van a pinchar y a ponerme una vía de Depakine, mami sale y después de media hora se empieza a poner nerviosa, sabe que les cuesta mucho pincharme tengo unas venas muy malas, así que toca y pregunta, la doctora le dice que lo han pensado mejor y que me van a subir a planta directamente que es una tontería tenerme en observación cuando se sabe que me voy a quedar hospitalizado porque mi enfermedad de base es muy complicada, así que mami firma los papeles y le dicen que en breve la llamarán para que me acompañe a planta y allí nos expliquen a que cunita voy y como funciona el tema, vamos lo de todos los ingresos. Otra vez a la sala de espera, mami está ya muy cansada, son las 23:55 y lleva despierta desde las 6 de la mañana por lo del viaje, se empieza a quedar dormida sola en la sala de espera y vuelve a preguntar por mí, no sea que no se hayan dado cuenta y me hayan subido a planta sin decirle nada, vamos que se hayan despistado. No la dejan ni pasar a verme y le dicen que espere fuera que ya la van a avisar, a los 10 minutos la llaman la doctora y otro señor, vaya el celador piensa ella, ya subimos, "familia de Juan Aimar Dos Santos" se oye por megafonía, si soy yo, dice mami, (ya es día 9, el peor día con diferencia de la vida de mi madre), ¿y su marido?, pregunta el chico, "no está" dice mami y se empieza a preocuparse, vuelve otra vez ese mareo y el nudo en el estómago, ¿y algún familiar, algún amigo?, insiste el chico, mami le dice muy seria, "estoy sola, que es lo que ocurre" ya sabe que algo grave a pasado y su cuerpo empieza a temblar, ese chico no es el celador, es el medico jefe de urgencias esa noche, pase a esta sala señor, tenemos que hablar con usted, mami entra y desde que se sienta no puede evitarlo, empiezan a caerle lágrimas por la cara, ¿que pasa, como está mi bebe?, señora hemos tenido que ingresar a su hijo en la UMI, le pusimos el Depakine por vena, pero aún así seguía con muchas convulsiones, le hemos subido para que lo seden porque está muy mal, mami pregunta si la UMI es como la UVI y el medico le explica un poco la diferencia para que se tranquilize, le explica que la UMI es la unidad más controlada del hospital, es la Unidad Medica Intensiva, donde no solo hay enfermeras vigilando como en la UVI, ni cuidando como en la UCI, allí siempre va a estar un medico controlando todo lo que tengan los niños, le pide que se tranquilize y que llame a alguien para que la acompañe, pero mami no quiere molestar ni asustar a nadie en casa, así que pase es mal trago solita, lo único que hace es mandar un mensaje a su trabajo, porque hoy se incorporaba de su maternidad, y va a ser que no va a poder ir, su bebé, o sea YO, estoy muy grave, y así se lo comenta a una compañera para que avise a su empresa.

Sube a verme, estoy sedado, con muchos cables, vías y aparatos, me han cogido una vía central, que ha sido muy complicada porque mis venas normales no son buenas, tengo muchos medicamentos puestos, pero yo sigo con crisis, la doctora de esa noche decide subir la sedación, y otro poco más y otro poco más, así hasta las 3 de la mañana, por fin llegan a un punto donde no tengo crisis, mami espera un poco, son las 4 y se tiene que ir a casa, tiene que asearse y contarle todo a la familia, es un trago difícil el irse pero no queda otra.

Mami despierta a papi y lo llama al móvil, le cuenta lo que ha pasado, papi está todavía en su curso en Caceres, y se queda muy mal, pide permiso para poder venir el viernes. La familia se entera también pero deciden no contárselo a las titas, ninguna está para asustarse mucho, solo les dicen que estoy ingresado pero en planta. Las 8 de la mañana y ya está mami otra vez aquí, viene con la abuela "yeya", a las 10 el médico hablará con ella y le explicará que tal estoy. Esta vez el especialista no tardará cinco días, esa misma mañana estará ahí. Ya son las 10, llaman a mami para hablar con ella, y es el momento más horrible del mundo, el médico es muy duro y sus palabras dejarán una marca en mami que no se le borrará jamás, para ella es muy duro recordar este momento, pero hay que contarlo, no es morbo, simplemente es la realidad de lo que pasó y del dolor de una madre que ama a sus hijos y ve como puede perder a uno de ellos.

Por ahora voy a parar un ratito, luego seguiré contando, necesitamos un descanso, seguirá............

historia de mi vida 3

Buenas, aquí estoy, voy a seguir contándoos mi ajetreada vida.


Ya sabéis nos vamos de viaje, ¡qué emoción!, vamos a celebrar mi bautizo

Encima yo vuelvo a estar malito de Bronquiolitis, es que no os he contado que mi segundo ingreso fue en Diciembre, no por la epilepsia, solo por un catarro de bebé, algo normal que mami pensaba que no tenía nada que ver con lo mío, pero indirectamente si que va a condicionar mi vida. Solo estuve 6 días ingresado y me dieron el alta para noche buena, era el día del cumple de mami, menudo regalo de cumpleaños y menuda tranquilidad para mí, casi no estoy cuando Papá Noel fue a casa y dejó mi regalito, pero si llegué a tiempo, además ese ingreso fue más tranquilo, ya conocíamos a las/os enfermeras/os de lactantes y todos son muy buenos y cariñosos con nosotros.

Así que, la noche antes de coger el avión, a urgencias de Santa Catalina, ala que lucha con esta mami mía, que no quiero que me pongas eso, me da igual que digas que es para curarme, pero bueno mami, te haré caso porque quiero ponerme bien para mi fiesta.

Por fin estamos en la peninsula para bautizarme, estamos a punto de entrar en febrero y de empezar mi deteriroro.

Llega toda mi familia de Las Palmas y empiezan las fiestas del Pueblo, por fin el 3 de febrero, San Blas, todo el pueblo de fiesta, todos los cazadores, incluidos mi papi y mi hermano esperando al Santo para disparar, pero que chasco, este año los cazadores se enfadan y no hay tiros, parece que hasta ellos presagiaban que para mi no iba a ser una fiesta feliz, solo le aplauden, no tiran, pero bueno el resto de la fiesta sigue, papi se divierte como un niño pequeño, y yo en mi carrito, medio dormido casi todo el día por mi medicación, que parece que me está dejando muy dormido. Bueno y llega la noche, es hora de acostarse para papi y el resto de la familia ha sido un día agotador, , nosotros también y ahí empieza de nuevo, después de unos 10 días sin crisis, esa noche mi madre cuenta unas 20 y de los nervios deja de contar, otro Stesolid, y no hace nada, por fin me duermo de cansado que está mi cuerpo.

Al día siguiente nos vamos a Cáceres, mi mami dice que llevo todo el día muy dormido, que no me despierto ni para comer, eso es muy raro en mí, os lo aseguro, mami se encuentra un poco preocupada, así que deciden que ya que van a Cáceres pues me llevarán allí al Hospital San Francisco, es un hospital privado, es que yo no tengo seguridad social, mi papi es funcionario y por eso tenemos que ir a las privadas primero, tenemos un seguro privado. Nos atienden rápido y nos mandan a que nos vea el pedíatra, es muy amable pero le dice a mami que estoy muy mal, que estoy "desconectado" y que no mantengo el cuello. Mami pregunta que que significa eso y le dice que estoy como perdido que no hago lo que tengo que hacer para mi edad, a mami le da un dolor en el estómago y le dice que no puede ser, que hasta hace unos días estaba perfecto, que será que estoy cansado porque anoche tuve muchas crisis. El medico le dice que no cree, nos mandan al público de Cáceres bastante preocupado, el público está cerca y vamos hasta caminando, mami ya empieza a llorar y papi la tranquiliza, están todos allí y sus caras lo dicen todo, esto no pinta bien, piensa mi papi.

Entramos en urgencias, y la pediatra se asusta y empieza a pedir pruebas muy nerviosa, dice que tengo un estatus epiléptico, como una crisis continua, mami entiende un ictus y cae al suelo, se forma rápido un caos en la consulta y salen corriendo con migo a hacerme un tac craneal, mami está mejor pero llorando mucho, empieza el calvario de todos, aquí se desencadena lo peor.

Hacen el tac y todo está bien, eso dicen, mami todavía a día de hoy no recuerda para que lo hicieron ni que significó eso, la doctora estaba también muy asustada, me suben a planta y sigo con crisis,mientras tanto, Azael se cae en la calle y se hace una herida en la mano y le cogen 5 puntos, mi mami cree que no puede más, pero vamos si puede, con la ayuda de la gente que nos quiere tira hacia delante. La doctora decide que lo mejor será llevarme al Perpetuo Socorro de Badajóz en UVI móvil porque en Cáceres no hay UVI infantil, y ella me encuentra muy mal.

Nos trasladan a Badajóz, tengo que ir solo en la ambulancia, sin papi ni mami, ellos van en su coche, es el peor recorrido de su vida, papi está muy tenso y mami no para de llorar en todo el camino, llegamos casi al tiempo, yo un poquito antes, me miran y me ingresan, le dicen a mami que no se preocupe que seguro que es un desajuste de la medicación, que eso suele pasar, puede ser hasta por el catarrito que tengo, que todo volverá a la normalidad, me ponen RIVOTRIL por vena, son las gotas nuevas que tomo, y mejoro  muchísimo, ya es viernes 5 , al día siguiente era mi bautizo y lo tienen que parar todo. Pero al final el neuro-pediatra de Badajóz viene a verme y nos comenta que si mañana todo va bien me pueden dar el alta y así pasa, nos vamos a Cilleros, otra vez todo en marcha, al final si hay bautizo.

Aquí estoy con madrina y padrino, me ponen frente a la imagen de San Blas y La Virgen, a mi tita le cuesta mucho mantenerme, yo no ayudo, estoy muy flojo.

 Voy totalmente dormido no mantengo mi cabeza, ni mis brazos ni mis piernas, pero me puedo bautizar, era la ilusión de mamá, estaba mas tranquila si estaba vendecido por Dios, ella tiene mucha fe porque dice que Dios nos va a ayudar a que yo me ponga bien, la ceremonia es muy intima, la familia y el cura. La celebración se hace en Coria, un pueblo cerca de Cilleros donde viven mis titas, va la familia y los amigos más intimos del pueblo, lo pasamos bien dentro de lo que cabe, pero estamos contentos porque hemos podido celebrarlo, mami en la ceremonia se pone un poco triste porque se acuerda de sus seres queridos que ya no están, y sobretodo de mi abuelo Juan, es el padre de mi papi, yo llevo su nombre como mi padre me llamo Juan Aimar, ellos le rezan mucho por mí para que nos ayude.

Es día 7 el cumple de Azael, también lo celebramos todos juntos, yo estoy muy raro, pero estoy con ellos, mañana nos vamos a Las Palmas y pasaremos por la consulta neurólogica para que me vean.

historia de mi vida 2

Hola, sigo contando mi historia donde lo dejé.

Ese día me hospitalizaron, estuve 10 días haciéndome varios exámenes médicos, ecografía de mi cabecita, electroencefalogramas, resonancia magnética y analíticas tras analíticas. Los Neuro-pediatras no vinieron a verme hasta el quinto día de hospitalización, mami se enfadó bastante, no entendía que tardasen tanto en venir a verme cuando mi ingreso fue precisamente por problemas neurológicos, crisis comiciales decían. Estando en el hospital tuve "crisis", así las llaman, 3 días después de mi ingreso y me pusieron DEPAKINE, un anticonvulsivo, por vena. Dos días después, cuando por fin apareció un neurólogo mandó varias pruebas, preguntó muchas cosas a mami, la pobre estaba tan nerviosa que no sabía que contarle o que preguntarle, estaba muy asustada. El médico diagnosticó una epilepsia que ya se vería si iba a ser grave o pasajera.

Después me pasaron la medicación oral, para poder mandarme rapidito a casa y le dijeron a mami que pidiera cita  con los neurólogos en consultas externas, mami pensaba que sería rápido ya que  era muy pequeñito, pero no........ "déjeme el informe de alta y ya la llamaremos", eso fue lo que le dijeron. El alta me lo dieron el día 31 de Noviembre, nos íbamos a casa asustados, pero contentos, volvíamos a estar en casita todos juntos.

Diciembre fue uno de los meses raros en mi evolución, pasé de tener 1 ó 2 crisis cada 3 cuatro días, a tener 10 ó 15 en un mismo día, casi cada vez que me quería quedar dormido. Yo no descansaba, mis padres no descansaban, en general mi familia entera y nuestros amigos estaban tan nerviosos que no descansaba nadie. Y mami, llama que te llama a la consulta de los neurólogos para que le dieran cita.

31 de Diciembre, que emoción, mi primer año nuevo, acababa de nacer y ya cambiabamos el año. Menuda noche-buena, mi mami no se acuerda ni cuantas "crisis" tuve, no pudieron ni cenar, mi primer STESOLID, otro anticonvulsivo, más bien un tranquilizante, de acción rápida introducido por el recto.

Por fin llegó el 2010 y yo todavía sin cita para el médico, pero seguía creciendo muy bien, como sonreía con todo el mundo, como me alegraba juegar con Azael, mi hermano mayor, bufff y cuando escuchaba a mis abuelos ni te cuento, reía a carcajadas, pero cada vez tenía mas crisis diarias.

Mis papis ya no podían más, y hablaron con las secretarias de la consulta para que le dieran cita rápido para que me viesen, por fin nos dieron cita, 29 de Enero, casi 60 días después del dia de mi alta.

Me dan varias crisis en la sala de espera, y otra mami que estaba esperando se lo comenta a la doctora y me pasan antes, no me dio ninguna con ellas, era gente extraña y no me dormí, solo me dan cuando me estoy quedando dormido. Mami muy asustada le pregunta a la doctora que si es muy grave y ella le comenta que no lo parece porque mi evolución es buena, que en el peor de los casos sería una epilepsia duradera pero que no cree que fuese a tener problemas, mama preguntó otra vez, ¿pero es normal que un bebe resista esta cantidad de crisis diarias? ¿no se me va a morir, verdad? la doctora contesta que no se preocupe que no va a ser tan grave, que me mandará unas gotas que seguro que me van a ir muy bien, entre ese y el primer medicamento, juntos claro, voy a mejorar.

Y lo hago, pero solo por unos días, a partir de ahí empieza mi deterioro. Enero fue mi último mes de sonrisas.

En febrero viajo a Extremadura, voy a conocer a la familia de papi, voy a bautizarme en su pueblo, Cilleros, un pueblo precioso de Cáceres, papi ya está allí, está haciendo un curso y mi abuela espera con impaciencia conocerme por fin, mis primas,mis primos y mis tías y tíos están impacientes para estar conmigo, va a ser un acontecimiento grande, además el día después de mi bautizo es el cumpleaños de mi hermano, Azael cumple 7 años y es la primera vez que están las dos familias juntas en su cumple, encima el pueblo está de fiesta, es San Blas, el patrón del pueblo, todo estaba elegidísimo para que fuese perfecto y feliz, pero mi enfermedad no nos da tregua. No nos va a dejar disfrutarlo.

Seguirá.......

historia de mi vida

nací el 05 de octubre de 2009

en Las Palmas de G.C.

pese al nacer 3,480k, medí 54 cm

llore al nacer, todo normal

Como ya acabáis de leer, nací el día 5 de octubre, por cesárea programada, mis papis , mi hermanito y el resto de mi familia estaban muy contentos y muy nerviosos, todo salió muy bien y todos me conocieron, nací perfecto y muy guapo, todos decían que era muy grande y que me parecía a papá, sigo pareciéndome a él.

Tuve un evolución normal de un bebé durante mi primer mes  de vida, sonreía, lloraba y crecía muy bien.

Estaba poniéndome muy mono, cuando mami notó que de vez en cuando tenía un "tic", por llamarlo de alguna manera, en la pierna y el brazo izquierdo. Pidió hora para mi pediatra pero antes de llegar la cita se desencadenó mi "enfermedad". Con 45 días de vida, mientras intentaba quedarme dormido, mami vio como hice unos movimientos raros con el cuerpo, pensó en un primer momento que solo era un movimiento normal de un bebe cuando sueña, pero no, al minuto volví a repetir lo mismo pero esta vez con mas fuerza y me quedé con mis preciosos ojitos en blanco.

Ya está, mami corrió conmigo y con su prima  a urgencias de la Clínica Santa Catalina, me vio un doctor y muchos enfermeros, todos se asustaron muchísimo y me mandaron al Materno Infantil de Las Palmas de G.C., las más asustadas por supuesto mi mami y su prima.

Llamaron corriendo a papi y a toda la familia, yo estaba yendo en ambulancia y urgente al hospital infantil más importante de mi isla, porque el médico dijo que estaba muy grave, y la verdad es que no se equivocaba. Estaba empezando a tener síntomas de mi enfermedad, una Epilepsia Fármaco-Resistente que iba a deteriorar mi estado físico y psíquico.

Mi primer ingreso y el principio de la lucha de mis padres y mi familia. Después de ese han venido muchos más, muchas ambulancias y muchos ingresos. Idas y venidas al hospital y muchas pruebas en mi pequeño cuerpecito. Esto solo fue el principio.