historia de mi vida 6

Ya estamos a lunes, llevo con crisis todo el fin de semana, estamos esperando a que papi llegue para ir al hospital, ¡ pobrecito acaba de bajar del barco y ya corriendo a la consulta de los neuro-pediatras!.

Además tenemos que ir con el informe para empezar mi rehabilitación física y la atención temprana. El informe nos especifica donde tenemos que ir a pedir cita para poder empezar lo antes posible todo y que pueda empezar a ejercitarme e intentar recuperar todo lo que he perdido.

Llega papi y nos vamos a consulta, empiezan las subidas y bajadas de medicación, salí del hospital con 4 anticonvulsivos, aunque uno de ellos está en retirada,ay todavía no estoy con la dosis idónea para mi nos comenta el neuro-pediatra, así que empiezan las subidas. Los anticonvulsivos, como casi todos los medicamentos, va en relación con el peso, así que intentarán subirlos poco a poco hasta el máximo que mi edad y mi cuerpo tolere. Estamos en el mes de marzo, y casi vamos 3 veces por semana a consulta, los doctores suben la medicación pero yo sigo con crisis, así que otra vez a consulta. Cada vez que vamos nos comentan ¡ ya no se pueden subir más los medicamentos ! pero en la consulta siguiente vuelven a subirlos. Los doctores deciden mandarme una inyección la ACTH, es una medicación muy delicada, hay que tener mucho cuidado con ella porque tiene muchos efectos secundarios, es casi la última posibilidad, es una medicación fuerte que se usa en los niños con Síndrome de West, este síndrome es una enfermedad epiléptica muy grave y que se trata con este medicamento.

Empezamos con él, y también con el control  diario de mis constantes vitales, tengo que ir todos los días a pincharme al hospital Perpetuo Socorro y que antes del pinchazo me tomen las constantes vitales, tensión arterial, frecuencia cardiaca y saturación de oxígeno en sangre, menos mal que las enfermeras y auxiliares nos conocen y son muy buenas.

Mientras tanto, papi y mami arreglando lo de mi rehabilitación, entregan toda la documentación para la atención temprana, pero primero tenemos que pasar una primera valoración de mi estado, en el Centro Base donde hay que arreglar todo esto le comentan que pasarán unos 8 ó 10 meses antes de que me den Cita, mi mami se indigna y les explica que se trata de realizar "atención temprana" temprano y empieza a poner reclamaciones. Al mismo tiempo intentan conseguir otros sitios donde realicen esa rehabilitación y lo encuentran ASPACE, les comentan que tienen  hueco pero que los servicios cuestan 25 €, no es que cobren por atenderte pero es que es una asociación y lo que das es una pequeña aportación para que todo funcione bien, a mis papis les parece una cantidad insignificante para lo que es y deciden pedir cita, va mami conmigo para la primera valoración y conocemos al equipo de ASPACE las palmas, son todos maravillosos y encima entienden perfectamente por lo que estamos pasando ya que no somos el primer caso que tienen. Mi rehabilitadora de atención temprana es maravillosa, es muy cariñosa y amable conmigo, creo que nos vamos a llevar bien, aunque yo voy a pasarme casi toda la sección durmiendo.

Mientras tanto, estas inyecciones me han cortado las crisis, ahora tengo los 4 anticonvulsivos más la ACTH, las crisis no están pero yo me encuentro mal, como no lloro lo expreso con un quejido continuo, todos se preocupan y el médico el que más, decide retirar la inyección porque según dice "no quiere correr riesgos vitales" a mami le da un bajón porque esta medicación me tenía sin crisis pero al mismo tiempo no quiere que me pase algo peor. A los días lo mismo, empiezan las convulsiones, cada vez más y más fuertes y vuelven las peregrinaciones a consulta.

Hoy es viernes, no recordamos que día exacto del mes de abril, anoche no paré de tener crisis y estoy muy mal, vamos a consulta médica urgente, ni papi ni mami van al trabajo, este es el último día que voy a consulta de neurología del Materno Infantil, el médico me ve y me vuelve a mandar la ACTH, mami no entiende nada,¿ no había dicho que corría riesgo vital?, es decir, riesgo de muerte, no lo entiende, me vuelve a subir la medicación, ¡pero si el último día dijo que estábamos en los topes! mis papis se sienten como si estuviesen dando palos de ciego, como si no tubiesen ni idea que es lo que tienen que hacer, además en esa consulta el doctor pasa más tiempo atendiendo el teléfono por su consulta privada que atendiéndome a mí. Mami tiene que controlar a papi para que no haga nada grave, porque está muy enfadado, lo único que sabe decir es que estoy muy afectado cerebralmente y dar a entender que me voy a quedar mal, puede que tenga razón pero también puede que no, él todavía no lo puede asegurar. Este es el desencadenante para que mis papis busquen fuera otro médico.

Llaman al 902 de nuestro seguro privado y le dan un centro neuro-pediátrico de Madrid que está concertado con AS...., no dudan en llamar urgente y el doctor se compromete a atenderlos este mismo lunes. Empiezan a mover las cosas y a buscar billetes, nos quedaremos en casa de madrina.


El doctor me hace pruebas, estamos como tres días y después de esto nos dice que no es tan grave como nosotros creemos, que me va a cambiar toda la medicación y voy a mejorar, mis padres salen de la consulta locos de alegría, no pueden creer que todo sea tan bonito aquí y tan negro en las palmas, pero se aferran a la buena noticia, es cierto que este médico ha mostrado más interés por mí que el otro doctor. Me cambia la medicación y me quita la ACTH, pero me manda un corticoides en pastilla.

Al principio, como siempre la medicación funciona, mis padres mantienen conversaciones telefónicas continuas con el doctor, y tengo cita para mayo, además coincide con la comunión de mi primo así que estamos impacientes por ver que tal respondo a este tratamiento a largo plazo. El corticoides hace que me hinche bastante y que me salga algo más de pelo, pero sigo igual de guapo, eso dicen todos.

Se acerca el día de la cita con el médico nuevo, sigo teniendo crisis pero son menos y más flojas, y como cada vez que tenemos que viajar yo me pongo malito, otro catarro grande, y como no, otra hospitalización, mis padres se preocupan mucho porque la cita con el neuro-pediatra es muy importante porque hay que ver si me tienen que retirar ya la hidroaltesona (que es el corticoides que tomo, y que no se debería alargar en el tiempo su consumo), además tiene que valorar mi epilepsia con un EEG, es una prueba rutinaria de ver como esta mi cabecita por dentro, me los llevan haciendo desde la primera vez y ya me cansan un poco, pero bueno es un gaje del oficio, es decir, no me queda otra, jejeje.

Encima yo por todo lo de mi enfermedad no estoy vacunado y mami tiene miedo de que me vuelva a contagiar de otra cosa en el hospital, allí hay muchos bebes malitos y yo no tengo vacunas, así que mami habla con el pediatra de planta, que lo conocemos de antes y le comenta si cuanto el vea que estoy estable me puede dar el alta, el medico dice que lo valorará pero que por "protocolo", (quien será ese hombre, me pregunto yo, porque siempre está metido en todo y encima no entiende nunca a mami) no me puede dar el alta sin estar un mínimo de días vigilado. Entonces mami decide que si me ve bien tendrá que coger el alta voluntaria.

Ya respiro bien y mantengo la saturación de oxigeno, encima ella sabe aspirar mis mosquitos con la máquina que nos han dejado así que pide mi alta voluntaria y cuando lleguemos a Madrid nos iremos a la clínica Moncloa que es de la compañía de seguros para que confirmen que estoy bien.

Seguiré............